青少年白血病患者：期盼政策“及时雨”

没了小海，老苏夫妻俩感情也不如从前，小海妈妈常在两人大吵之后，跑到儿子的墓地一呆就是一天，把无尽的思念伴着眼泪洒向心中的儿子。而老苏则每隔一段时间就忍不住挂通许医生的电话，喃喃自语后才上床睡觉。

许贞书内心同样苦涩，但能做的只是一次又一次耐心地安慰着老苏。

白血病是高死亡率的重大疾病。急性淋巴细胞白血病(ALL)年发病率为1.9-6/10万人，是15岁以下人群白血病的主要类型（占该年龄段全部白血病的75%-80%），也是青少年白血病的主要类型。

许贞书天天和病人打交道，青少年ALL这个群体的基本状况他心里清清楚楚。

青少年ALL群体年龄在16-21岁之间，大多数患者来自农村，他们在医疗保障上可说是最弱势的人群。由于年龄的关系，他们中的大多数人只有学生医保，这只是普通疾病的保障，当大病来时根本使不上力。他们基本没有买大病保险，不具有参加工作的人所拥有的医保，很难负担得起青少年ALL的治疗费用。他们的父母大多是40来岁，事实上，大多数患者来自农村，家里经济条件好的不多。正是经济的困窘关上了不少青少年ALL患者的重生之门。

来自龙岩的邱芳，2011年5月，ALL复发，输液一周却无法小便，40多公斤的苗条身材竟然肿成70公斤。当地医生说：“要么在家等死，要么去福州，在协和医院可能还能博条命。”

邱芳的ALL治疗始于2009年，在当地医治，由于家庭经济不宽裕，父母选择了病情发作就医，症状缓解便停的治疗方式。

邱芳家人连夜包车赶路，将孩子送到协和，专家会诊后立即用药，惊心动魄的狂泻，几天后，邱芳恢复了苗条的身材，可以在病区自由地散散步。可病情稍稳定，邱芳就出院了，她的父亲对许医生说：“这两年我们已花了20多万了，这病我们治不起了。”

仅过了半年，年仅16岁的邱芳离开了人世。

在病区，常常有十几岁的青少年，因为经济原因时断时续进行白血病的治疗，或接受着不规范的治疗，他们突然病危，临时送到这里来抢救，许多人花了钱，却没能保住命。

面对这些年轻生命的离去，见惯生死的医生们久久不能释怀，心头一直是沉甸甸的。“不少青少年ALL患者接受过很长时间的不规范治疗，肿瘤细胞产生了耐药性，让病情雪上加霜外，导致病情反复发作，不断恶化，费用增加——他们太缺少对ALL的了解。最重要的原因是，经费拮据导致放弃治疗。”福建医科大学附属协和医院血液科主任医师、福建省血液病研究所副所长战榕教授说。

许贞书说，有的患者抢救回来后，做了两期规范化疗后，似乎病情稳定，甚至还会说： “我还要上学，不想拉下课程。”可不久，患者往往又会病危，甚至是全身出血，双眼肿成“熊猫眼”。年轻的患者大多数是在病危第二三天，便离开了他深深眷恋的尘世。

太多原本可以治愈的青少年ALL患者，经历过最没有意义却最令人动容的治疗——治疗因经济原因中止，最终人财两空。