青少年白血病患者：期盼政策“及时雨”

青少年ALL需要更多关爱

医生们深深忧虑：青少年ALL发病率在今后很长一段时间内，将不断上升。

究其原因，除了环境污染、药物耐药及食品安全等诸多因素外，有些人的基因原本有缺陷，如果遭遇放射线、药物、病毒感染等因素，就可能突然引发白血病。

期盼社会的慈善力量能更多地关注青少年ALL患者。

在我省的大中学校园里，当有学子患上ALL，同学们举行义卖义演，老师校友捐助。媒体报道使得不少热心读者纷纷询问患者现状及账号，甚至有人把给自己孩子治病剩下的钱送来。但能得到这种关注的，只是少数患者。

去年7月23日，由中国青少年发展基金会、知名网友薛蛮子、张黎刚等人发起了“0-18岁青少年白血病救助行动”，从去年8月1日起，开始正式接收符合条件患者的救助申请。

他们表示，近年不断有针对白血病的各种保障政策出台，但现实仍不乐观。全国试点政策仅对两个治疗效果稳定、预后较好的病种(标危及中危急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病)进行医保报销，但由于医保只对报销药品目录内药品进行报销，而实际治疗中许多药物是目录外药品，导致报销比例只能达到20%-30%。此外，各地医疗报销都存在封顶线问题，一旦患者累计报销总额达到封顶线后，治疗费用就不能再报销。此外，对于非以上两个病种的其他病种及高危白血病患者，治疗花费更大，却均不在政策保障范围之内。

作为对政府保障的补充，近年来，民间公益组织正在通过各种途径帮助白血病患家庭，“0-18岁青少年白血病救助行动”弥补了一直以来的不足：首次覆盖14至18岁白血病人群，弥补以往项目在白血病种类覆盖上的不足。

“他们关注到，青少年ALL患者的疗效飞速进步，关注到失独家庭的痛苦，关注到这里有着一群最需帮助的人。”战榕说，希望越来越多的社会力量关注他们，给他们提供帮助。

医生们建议，当青少年ALL患者治愈复学后，学校应给予他们更多关爱；回归社会的青年，应给予更多关爱，他们花了巨额医疗费后，指导他们就业，让他们的生存有经济保障；病友们应主动组织成立爱心之家，通过QQ群，相互介绍调理方法，或以费用AA制形式定期组织康复人员聚会，组织旅游，分享重生喜悦，那些都是心灵宽慰。