谁来照亮“星星的孩子”？

东南网-福建日报3月22日报道（记者 林剑波）

核心提示

对于大多数人来说，自闭症是一种陌生的疾病。然而，第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国约有150万名自闭症患者。他们有个共同的名字——“星星的孩子”。为了提高人们对自闭症的认识，争取改善患者的状况，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。是否患病，患儿无从选择。但是否幸福，关键在于健康的我们是否能给予，给予多少

家庭：想说爱，不容易

泉州太阳雨儿童培训学校，林丽萍是出资的4位自闭儿家长之一。

“资金来源几乎全是患儿的学费，还有少量的社会捐赠。去年支出共128万元，主要是租金、教师工资和培训费，还包括训练设施维护、水电费、税收等。”林丽萍说，“学校每年租金超过20万元。专职教师每年都要分批次到国内最先进的自闭症培训机构接受专业培训。”

由于资金有限，137名在训生已达容纳极限，已登记的近20名患儿只能排队等候。

与此相比，家庭要承受的经济压力更大。

8年前，许老师带过一名来自德化山区的患儿。她回忆说：“当时孩子只有3岁，跟母亲住在每个月200元租金的地下室。半年后，孩子仅学会一些基本发音，但由于贫困，他们只有回家。2007年，我到他家，家徒四壁，当孩子说‘老师请坐’，我没能忍住眼泪。”

“10年前，在训生没有任何社会补助，完全靠家庭独立承担康复费用。后来，贫困的在训生家庭可以申请国家级、省级和市级各项助残项目补助，基本可以填补康复费用，但仍然很吃力。他们要放弃一个青壮年劳动力，还得负担高昂的生活费用。”许老师说。

来自永春贫困家庭的付女士说：“我全程陪同孩子训练3年多了，只有老公赚钱。我们母子每月基本就要开销3000多元，还要赡养老人。”

11岁的小杰在泉州爱心儿童培训学校受训，由奶奶每天步行接送。

7年前，小杰的爸妈带他来学校，听完一堂自闭症培训专家的讲座后，他们就离婚了。小杰的爸爸续娶后，对小杰就彻底不闻不问了，有时还会打骂。

“我们再不管，就没人管他了。”小杰的奶奶十分无助，“我60多岁了，我和老伴都担心，等我们走了以后，孙子会流落街头。”

起初，由于家境不好，加之父母不负责任，小杰一直被关在家里。在泉州爱心儿童培训学校校长杨若婷的帮助下，小杰奶奶确定小杰的康复训练费用可以通过申请全额报销，终于决定让小杰接受训练，每天早上全程陪同小杰。

“像小杰这种父母双方都推卸责任的情况，确实存在，但是少数。一般来说，母亲单方面几乎是全身心投入，不少父亲做得还不够。”杨若婷说。