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每当小仁方要上洗手间时，就得奶奶和爸爸一起帮忙 14岁的南平政和男孩许仁方是名“渐冻人”。 日前，随着风靡欧美的“冰桶挑战赛”活动传递到中国，罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”(俗称“渐冻人症”)患者走进了公众的视野。 和所有“渐冻人”一样，小仁方全身像被冰雪冻住一样，身体正在一部分一部分地萎缩：腿、手臂、手指，连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……直到丧失任何行动能力。最终，呼吸衰竭。 我省每年新增50例“渐冻人”，他们的平均生存期仅两年半，无法治愈，但可靠药物控制病情进展，他们的境遇值得我们关注和帮助。【详细】 |
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