福州“爱心小家”：温暖小白的家

一个小家通常可以容纳4个家庭。

小家的墙上贴着孩子们的画。

东南网6月28日讯（福建日报记者 陈坤 陈旻 潘颖/文 林凡/图）

今年40多岁的莆田人老张原本在广州开扁食店，年初儿子被查出患有白血病，他把店丢给妻子，带着孩子来福州治疗；

郑阿姨和丈夫两人从泉州一个偏远的村子来福州，给孩子治病，一开始，两人和孩子一起，挤在医院小小的病床上；

家中遭遇变故的12岁少年阿良，独自一人从龙岩来福州化疗，已经一个星期了。

目前，他们都住在福建协和医院附近的一处“爱心小家”里，离医院仅15分钟的步行路程。小家里的每个人，几乎都有一个难解的人生困境。一群陌生人住在同一屋檐下，常常会围在一起吃互相炒的菜。他们说，喜欢这里，因为有家的感觉。

“爱心小家”最初由福建协和医院小儿血液科的医生和热心家长发起，目前由各界爱心人士、团体捐资，免费开放给刚从外地来福州治疗儿童白血病的困难家庭，让他们有个临时过渡的居所。

在福州，像这样的“爱心小家”目前有3个，都在同一个小区。截至6月份，小家已接待174个家庭，共计506人次。两年多来，总计6571次来自社会各界的爱心捐赠，总计535613.82元捐款，让这三套房子成为白血病儿童温暖的家。

“在医院里和在小家里像两个人”

福建协和医院是省内唯一拥有小儿血液科的医院，每年确诊的白血病患儿人数近200人。而这些人中，不少来自贫困家庭，高昂的治疗费几乎压得他们喘不过气。对他们来说，能省一笔是一笔。

小儿血液科副主任医师郑浩告诉记者，白血病诊断后的半年到一年多的时间里，需要连续的治疗。在接受化疗期间，孩子的免疫力下降，最好吃的是自家厨房的饭菜。又要做饭，又要送饭，还要有人在医院照顾孩子，所以，在医院附近有一个相对稳定的居所，对患儿家庭来说相当重要。科里的医生们都会留意，觉察出哪个病人条件不是很好，就会推荐他去小家过渡一段时间。

陈琼华是爱心小家的管理员之一。当管理员一年多，她感触最深的是，这些孩子在医院里和在小家里的状态完全不一样。

在医院里，由于化疗过程痛苦，见到陌生人，孩子们几乎连眼皮都懒得抬，话也不愿说。而在小家里，孩子们的眼里闪烁着灵动的光，会主动过来拉你的手，给你最心爱的玩具，“知道你要离开，他们会故意找很多事给你做，拖着你不让走”。

那一刻，陈琼华觉得自己做的事是有价值的。因为小家让孩子们感觉到“安全”了，只有在充满安全感的场域里，孩子才会打开心扉。

截至2018年6月，小家住进的174户家庭中，近90人度过了完整的治疗周期，已完全康复，还有一些正在陆续接受治疗。

小家里的孩子们在一起玩。

小家的玩具和书都是志愿者们捐赠的。

“小家的一个娃走了，我去送送他”

不是每一个人都能平安度过。小家住进的第二个孩子，就没有挨过化疗。按照当地农村的风俗，太小的孩子离开人世，亲朋好友是不能出面的，因为“不吉利”。孩子的父母一边遭遇丧子之痛，一边要处理繁杂的身后事，几近崩溃。“小家的一个娃走了，我去送送他。” 陈琼华说，那次她坐了十几个小时的车，到一个偏远的山村，帮孩子父母打理一些零碎的事务。

一些特别困难的家庭，管理员还会帮助发起筹款。有一个孩子在第一疗程中突发感染，管理员在朋友圈发起救助，短时间内筹到了7万元，解了患儿家庭的燃眉之急。

管理员的日常工作，主要是负责跟基金会、爱心人士对接，协调小家住户的矛盾。他们会定期发布小家的日常动态，其中列出接收物品的明细，小到几包盐，几包纸巾。

但他们做得其实远不只这些。

生病的孩子更多需要的是精神上的依托。小家给每个孩子都配对了2个志愿者，志愿者有空时会来小家陪陪他们，教孩子们功课，画画，做手工。小家里的玩具和书，都是福建师大协和学院管理系的志愿者们捐赠的。现在小家有两百名左右的志愿者，他们来自不同的行业。

一些住过小家的孩子，康复后，还会来小家里坐一坐。前段时间，化疗周期结束的晶晶在回家前，很认真地邀请陈琼华到他们家玩。陈琼华和晶晶约定，等她考上大学后就去看她。

管理员们真心盼望，和小家成员的每一次分别都充满信念和希望。

谢谢你！陌生人

在医学上，儿童白血病并非绝症，很多孩子可以完全康复。在小儿血液科，有很多孩子康复后返回校园，考上大学，甚至结婚生子后，又特意回到医院，看望这些给了他们第二次生命的人。

而这些，却并非所有人都了解。

2016年，为了给患儿家庭找一处临时居所，郑浩和两个热心家长一起一边找房子，一边在朋友圈“化缘”。一些房东听说这种情况，几乎是“秒拒”；为了筹款，他还组织了一个定捐群，群成员几乎都是口口相传，在线上汇集在一起的“熟悉的陌生人”，最初的房租就是靠这一笔一笔的爱心捐款筹出来的。

在小家的众多支持者当中，有不少是已经康复的或者正在治疗中的白血病患儿家庭。他们以默默月捐的方式，给了小家极大的帮助和鼓舞。绝大部分住过小家的家庭，也以返捐的方式，延续着爱心的传递。

一些爱心人士来看望孩子时，会带一些日常物资。小家里的油、面条等就是由爱心人士提供的。有一位女士每个月都会捐2箱卫生纸，雷打不动，已经持续了两年多。这些持续的捐赠，让管理员们感受到一种稳定的支持力量。

这种“稳定”还来自相同遭遇家庭间彼此的慰藉。采访当天上午，文文吵着要吃蛋糕，妈妈在网上查了教程，一顿琢磨，下午就端出一块像模像样的蛋糕。几个孩子闻到香味，早就在厨房附近探头探脑。一等文文妈招呼，他们就坐成一排开吃了。

文文妈说，来福州2个月了，每天都只过着医院和小家两点一线的生活。“幸好有邻居，经历相同，彼此也有个照应和安慰。”平时，遇到忙不过来，招呼邻居一声，炒菜时多放几块肉，多抓一把菜，米下锅时多煮几人份，还有帮忙在医院和小家之间接送孩子等等都不在话下。

虽然目前小家的场所已趋于稳定，但现实情况是，社会对白血病还是存在偏见，“觉得白血病会传染”“晦气”。实际上，这些孩子由于免疫力差，更容易被感染。只要人们对疾病仍持有偏见，租房就可能存在不稳定因素。郑浩说，小家的第一套房子到期后没有再续租，在短时间内，找房子被连续拒绝的感觉让他印象深刻。所以，一直以来，郑浩想寻求更稳定的支持，“最希望在政策允许的情况下，政府能提供在医院附近的长期廉租房”。

陈琼华说，她希望小家未来能给来福州治疗的重症儿童及家庭提供过渡居所。这需要更多的医生和社会爱心人士参与进来。“比如国外也有类似的‘爱心小家’，是以医生为核心的全民参与模式。医生身边有医生助理、志愿者、社会工作者、企业，甚至名人，他们站在一起来关心病人，任何想参与进来的人都有相应的渠道。这使病人在得到专业救治的同时，真正感受到了来自整个社会的爱。”这个80后姑娘放弃稳定的工作，来到这群陌生人中间。如今，这些年轻的管理员和小儿血液科医生一起，连同他们身后的无数爱心人士，已成了这群小家住户的依靠。