记忆门诊专科医生走进社区开展脑健康义诊和科普活动。
东南网10月11日报道(福建日报记者 张静雯 文/图)
核心提示
阿尔茨海默病(Alzheimer disease,简称AD)作为常见的神经系统退行性疾病,是通常所说的“老年痴呆症”的一种。它主要影响大脑,导致记忆、思维和行为能力的逐渐衰退,最终影响日常生活和社会功能。
“脑研究教父”迪克·斯瓦伯曾这样描述阿尔茨海默病——像一部往开始方向回放的电影:它的过程与人类的发育方向相反,患者逐渐失去人格和才能,以完全依赖他人而告终。因此,阿尔茨海默病患者时常被称为“被困在时间里的人”。
据《中国阿尔茨海默病报告2024》显示,我国现有阿尔茨海默病及其他痴呆患病人数1699万例。近30年来,随着人口老龄化进程加速,阿尔茨海默病的发病率和死亡率迅速上升,已成为中国城乡居民中排名第五的死因。
“被困在时间里的人”是一种什么样的生活状态?我们要如何进行早筛早诊,让“遗忘”来得更慢一些?社会体系该如何给予阿尔茨海默病群体及其家属更多支持与关爱?近日,记者对国家核心高级认知障碍诊疗中心医生、患者家庭、志愿服务队伍进行了深入采访。
关于“遗忘”的故事
对于“遗忘”,刚过不惑之年的王筱(化名)有着刻骨铭心的体会。
2019年,王筱和母亲一起送走了患有阿尔茨海默病的外公。在此前5年,她见证了外公从一个内敛祥和的“顶梁柱”变成了一个顽劣任性的“老小孩”。
“外公患病初期,只是有点忘事,比如出门忘记带钥匙、拿着手机到处找手机等。慢慢地,他的记忆就再也连不成一条线了。直到2018年的某个下午,他突然在去社区医院拿降压药的路上,把自己‘丢了’。”王筱说,那是外公无比熟悉的路线,而且步行回家用不到15分钟。“到吃晚饭的点,见他还没回来,我们才意识到不对。在物业、警察、亲戚朋友的帮助下,拼命寻找了六七个小时,才找到他。”
从这之后,王筱就再也不敢让外公独自出门了,她还在家里贴上了便条,提醒外公东西在哪儿、怎么用,教外公使用电话手表……虽然采取了一些应急措施,但当时王筱一家都简单地认为外公就是“老糊涂”了,谁也没想到要带他到医院找医生。
不久,王筱外公的病情快速发展,开始出现精神异常状况。“他经常在后半夜醒来,满屋走路转圈,有时还会闹着出门,折腾半宿后,天亮了才睡一大觉。有一次,明明是大冬天,他却说天气很热,突然就开始脱衣服,一边脱一边往外走。还有一阵,他每天都要把遥控器对着各种家具乱按,又嫌家具不听指挥,把遥控器摔在地上。还有一阵,他老是怀疑家里人偷钱,突然就开始翻箱倒柜,找不到钱就说要去银行……”
再后来,起床、穿衣、刷牙、洗脸……这些原本普通人只需要几分钟就能完成的事情,王筱外公即便花上1小时都做不好。
王筱的妈妈当时刚退休,平时喜欢到附近公园和老年大学唱歌、跳广场舞,但随着外公病情加重,她就再没出门唱歌跳舞。“外公白天补觉的时候,妈妈必须抓紧收拾好家里,还要赶着去市场买菜。”王筱说,那时她和父亲母亲必须排班轮流照护外公,“我爸主要负责白天,我下班后就得往家赶,从晚饭后管到上半夜,我妈管下半夜”。
在外公生病的5年里,王筱和母亲都瘦了20多斤,精神上更是饱受煎熬:“每次觉得当时的情况已经很糟了,隔几个月发现,原来还能更糟,而且不管你如何努力都没法改变。他的生命只会走向凋零。”
对王筱而言,那5年,是她不敢也不愿去回忆的“至暗时光”。更令王筱感到无奈的是,命运再一次捉弄了她。
去年底,王筱在周末回家探望父母时发现,“妈妈的味道”开始变得有些不一样了,有时甜了,有时咸了,有时更糟,还糊了。那时起,担忧和焦虑,就如同一颗不祥的种子在她心里开始滋长。
“我们去医院吧!”王筱对母亲进行了一个月的观察后,决心带她到福建医科大学附属协和医院(下文简称“协和医院”)神经内科的记忆门诊检查。她坦言,今年年初,无意间看到全球首个针对阿尔茨海默病病因的突破性靶向药物“仑卡奈单抗(Lecanemab)”上市的新闻,才知道“遗忘”可能还有救。
经过全面检查,王筱的母亲确实患有阿尔茨海默病,但幸运的是,还处于轻度认知障碍阶段,且符合靶向药物的用药条件。今年7月,她成为“仑卡奈单抗”在国内上市后的首批用药者。
不久前,王筱在陪母亲进行用药后的首次检查时惊喜地发现,母亲在进行认知测试时的答题效率和正确率都有了一定进步。
王筱坦言,她深知人无法抗拒生死,但她和家人选择用更加积极、耐心、细心的态度去应对,希望母亲会“遗忘”得慢一点,能够平平安安地过完这一生。
早一点干预,多一份美好
阿尔茨海默病是一种起病隐匿、进行性加重的神经退行性疾病,主要发生在老年或老年前期。
据中国老年医学学会认知障碍分会副会长、协和医院副院长叶钦勇介绍,阿尔茨海默病的进展是一个持续且持久的过程,主要可分为三个阶段:阿尔茨海默病通常早期时的症状不明显,患者一般很难发现,主要表现为记忆力减退、注意力下降等,但症状轻微。在中期时,患者身体的不适症状会比较明显,可能会出现行为和情绪不稳定、记忆力缺失、语言功能障碍等,不少患者会迷路。到晚期时,患者已经完全丧失之前的所有记忆,并且语言、行动等能力也完全丧失,可能出现大小便失禁、吞咽困难、浑身抽搐等现象。
一直以来,大家对阿尔茨海默病心生畏惧,主要是因为公众对疾病的认知不足。
“在临床中我们发现,阿尔茨海默病患者初期出现的记忆力减退,时常被认为是年纪大了的正常表现,不需要干预和治疗;加之其病情是持续进展且不可逆转的,大家时常将阿尔茨海默病理解为不能或没必要治疗。这些误区导致大部分阿尔茨海默病患者在确诊时病情已经进展到中晚期。”中国老年医学学会认知障碍分会委员、协和医院神经内科副主任医师辛佳蔚坦言,我省阿尔茨海默病的专科门诊设置率不足7%,公众认知率、就诊率、诊断率偏低,超过60%的患者到了中重度认知障碍时才得到确诊。
在记忆门诊中,大部分阿尔茨海默病患者家属期望亲人能够恢复到患病前的状态。“然而,要使已陷入中重度或重度的患者重获生活自理能力,几乎是一项不可能完成的任务。”辛佳蔚解释说,阿尔茨海默病进入中晚期后,脑内关键部位细胞已发生不可逆转的损伤,治疗效果非常有限。“因而,我们非常希望唤起公众和高危人群的觉察,强调早筛查、早干预、早治疗,争取治疗的‘黄金窗口期’。”
“虽然阿尔茨海默病不能逆转,但医生可以利用专业知识帮助患者按下病程的‘减速键’。”辛佳蔚介绍说,目前,阿尔茨海默病的主流治疗方式分为药物和非药物治疗。
“具体来说,药物治疗分为之前的对症治疗和现在的对因治疗。对症治疗的药物如多奈哌齐、加兰他敏、美金刚及甘露特钠等;对因治疗包括清除脑内淀粉样蛋白的仑卡奈单抗等。”她强调说,对于符合用药条件的患者来说,早期使用能发挥更好的作用。
非药物治疗方式,主要包括利用计算机进行认知训练、虚拟现实认知训练、游戏疗法和运动干预等,这不仅可补充传统药物治疗的不足,多项临床试验也证实了这些方法能够显著改善阿尔茨海默病患者的临床预后。
协和医院神经内科主治医师吴锡林向记者分享了一个阿尔茨海默病的经典案例:4年前,63岁的王新忠(化名)主动来到记忆门诊就诊。当时,他已经出现记忆力下降,处于轻度认知障碍阶段。由于诊断及时,他从那时起每天坚持锻炼身体,保持良好作息和饮食习惯,积极进行认知训练。在一点一滴的努力下,现在除了偶尔记忆错乱外,基本上正常生活没有问题。“这个案例说明早诊断、早干预对防控阿尔茨海默病的重要性。”吴锡林说。
除了早诊早治,医生们不约而同地指出,近年来越来越多的研究显示,阿尔茨海默病和其他慢病一样,存在着很多可调控的危险因素。
根据2024年7月31日《柳叶刀》(The Lancet)常设委员会更新第三版“痴呆预防、干预和照护重大报告”,受教育程度较低、听力受损、高血压、吸烟、肥胖、抑郁、缺乏身体活动、糖尿病、过度饮酒、创伤性脑损伤、空气污染、社会孤立、高水平的低密度脂蛋白胆固醇、未经治疗的视力受损等14种风险因素会增加罹患阿尔茨海默病的风险。
“权威研究指出,如果人们从儿童时期开始控制这14个风险因素,可预防或延迟近一半的病例发生。”叶钦勇呼吁,大家应提高防病意识,积极采取相关措施控制危险因素或其他举措介入干预,以延缓阿尔茨海默病的发生与发展。
给“老小孩”更多关爱
随着我国社会老龄化程度的不断加剧,阿尔茨海默病将成为不可回避的社会问题。
相关研究表明,阿尔茨海默病的发生与年龄密切相关。60岁以上人群的发病率为4%~6%,年龄每增长5岁,发病率就会增加一倍;80岁以上人群患病率约为20%~25%;在90岁以上,患病率可达到30%~40%。
如何提升全社会对阿尔茨海默病的正确认识,建立疾病全程管理模式,给予患者及其家庭更多关爱?我省已有公益组织和医疗机构展开了积极的探索。
“年纪大了记性不好,有了黄手环,关键时刻可救命。”9月19日下午,在福州市台江区万达广场举行的“世界阿尔茨海默病日”公益活动中,来自福州市小蜜蜂扶老公益服务中心的志愿者为76岁的福州市民林新民(化名)戴上了“黄手环”。
“黄手环”如何“救命”?小蜜蜂扶老公益服务中心负责人陈瑶向现场群众解释说,每个黄手环里都有一张信息卡和二维码,记录了老人的紧急联系人姓名和电话,若老人出现迷路、走失、交通事故等意外情况,身边的爱心人士可以通过黄手环上的信息联系到老人的家人。“黄手环行动,是中国人口福利基金会和央视新闻中心在2012年共同发起的一项防止患有阿尔茨海默病的老人走失的公益活动,已经做了十几年。”
陈瑶是一名热心公益的爱心人士,从大学起就经常在业余时间参与各种志愿活动。大学毕业后,她考取了专业社工证,在做专职社工的同时,也积极参与各类公益活动。
2019年,陈瑶和几位志同道合的朋友一起商议发起成立福州市小蜜蜂扶老公益服务中心。成立之初,大家就为中心确定专注于扶老助老的发展方向,成为“黄手环行动”在福建的落地组织。
“参加黄手环行动的过程中,我们与阿尔茨海默病患者及其家属有了更多的接触,也对认知障碍疾病有了更多的了解。在此基础上,我们对公益服务项目进行了拓展。”陈瑶介绍说,团队在专业人士的指导下,积极走入社区开展小蜜蜂智慧长者手工课堂、小蜜蜂椅子健身操等适合老年人参与的健脑社交活动,不断探索阿尔茨海默病的社区预防模式,让记忆的“橡皮擦”出现得更少、更慢一些。
“在社区医院就可以取上药,平日里过来做些游戏健脑,中心的家庭医生还会定期上门随访,很方便。”日前,在福建首个社区脑健康中心、福州市鼓楼区安泰街道社区卫生服务中心,76岁的阿尔茨海默病患者罗菊英(化名)对“防筛诊治康”五位一体的脑健康全程管理模式很是满意。
据了解,安泰社区脑健康中心由国家核心高级认知障碍诊疗中心、福建医科大学附属协和医院与安泰街道社区卫生服务中心携手合作,旨在推动阿尔茨海默病的防治关口前移,探索脑健康全程管理模式。
服务中心主任凌湘介绍,社区脑健康中心对55岁至75岁人群免费提供阿尔茨海默病认知功能、脑电检测等筛查。“差不多10分钟,智能认知筛查系统就能得出认知水平的初步结论。”
对于社区筛查出的阿尔茨海默病高风险人群,将会进行进一步的神经心理评估,并转诊至协和医院认知障碍专病门诊或专病病房接受阿尔茨海默病外周血生物标志物检测、头颅核磁、PET-CT等检查,实现精准诊断,并制定个性化治疗方案。在医院制定完方案的患者,也可再转诊回社区脑健康中心接受多种形式的非药物治疗及危险因素干预等慢病康复及管理。
中国医师协会神经内科医师分会会长、福建医科大学附属协和医院教授陈晓春希望,未来能够形成一个全国可复制可推广的脑健康全程管理模式。“简单来说,就是由协和这样的三级医院进行阿尔茨海默病的精准诊断,再由街道卫生服务中心等基层医疗机构对患者进行康复与长程管理。”
针对阿尔茨海默病群体巨大的照护压力,陈晓春建议,未来社区应建立更多的阿尔茨海默病照护中心,为失能、失智患者提供更加专业的照护服务。他还呼吁,将阿尔茨海默病纳入慢病管理范畴,并考虑医保将其纳入“长护险”支付范畴,为终末期患者提供更多的经济支持和社会关怀。
“我们所有的努力,都是为了让老年人能够在晚年有尊严、有质量地生活,优雅地老去。”陈晓春相信,随着全社会认识程度的提高和医学技术的不断进步,这一天终将到来。
福州市小蜜蜂扶老公益服务中心的志愿者为老年人佩戴黄手环。
在福州市安泰街道社区卫生服务中心,来自福建医科大学附属协和医院神经内科的驻点专科医生为老年人解读《脑健康体检报告》。
在福州市安泰街道社区卫生服务中心,老年居民准备进行脑电图检查。
福州市小蜜蜂扶老公益服务中心志愿服务团队走进社区开展健脑手工课堂活动。
在福州市安泰街道社区卫生服务中心,医生指导老年人进行认知筛查。
在福建医科大学附属协和医院记忆门诊,患者在医护团队的指导下进行用药治疗后的认知能力评估。
