福州市星语学校学生在表演文艺节目。

核心提示

孤独症患儿被称为“星星的孩子”，他们深陷于不被世俗理解的孤独里，既感知不到情感，也很难被社会接纳。我国有孤独症患儿超过1300万人，且每年新增近20万人，发病率居精神类残疾首位，其中有孤独症儿童200多万人。这些数字的背后，是无数亟待关注的生命和默默付出的家庭。

关爱孤独症患儿，已成为各级政府一项长期、系统的民生工程。近年来，我省各级政府和社会各界人士对孤独症患儿及其家庭给予积极关注，从筛查、康复服务、医复教融合、家庭暖心等方面开展关爱关心行动，党政合力，顶层设计、系统谋划，力促“全生涯服务、全方位关爱”，帮助众多孤独症患者家庭重建信心，走出困境。

东南网2月18日报道（福建日报记者 何祖谋 文／图）

永不言弃

让“星星的孩子”有尊严地生活

“做豆沙扭扭棒，要先准备好面皮与豆沙，盖上边捏紧后，接着切条，扭起来、刷蛋液、撒芝麻，最后放进烤箱烘焙即成。”2月9日，记者走进位于福州市鼓楼区的福建省心启航助残帮扶中心“启航星工坊”，只见几名孤独症青年正在福州西湖大酒店王师傅的精心指导下，学习烘焙技术。

“目前这里有200多名孤独症青年参加多种技能培训。每完成一个项目，就有不同的‘补贴’，少则几元钱，多则几十元，意在鼓励大龄孤独症青年用劳动技能获得社会认同。”福建省心启航助残帮扶中心理事长张秀丽介绍说，中心培训内容除了烘焙课外，还开设生活技能、语言社交、游戏运动、美术、音乐、手工、教具书制作等课程。

张秀丽原是一个两耳不闻窗外事的家庭主妇。2012年，2岁多的儿子旺旺仔被确诊为孤独症患儿后，她和丈夫带着儿子一路辗转，从老家黑龙江佳木斯到广东深圳，再到山东青岛，到各种康复机构治疗。她还自学孤独症干预方法，终于，旺旺仔的症状有了明显缓解。转眼间，旺旺仔到了入学年龄。张秀丽几经打听，得知福州有一所普通小学可接收孤独症儿童，且家长可陪读，因此，他们一家就在福州定居下来。

2016年5月，张秀丽决定帮助和她有相同遭遇的家庭。她在社交平台上组建孤独症儿童家长群组，利用闲暇时间为他们提供力所能及的帮助，还经常请专家在群里分享孤独症治疗康复信息。“有的家长从中受益，便在群里‘打赏’。一位热心家长把这些善款收集起来，用于帮助特困的孤独症儿童家庭。”张秀丽说。

2017年7月4日，由张秀丽带领骨干家长创办的福建省心启航助残帮扶中心在福建省民政厅注册成立。张秀丽团队围绕孩子赋能、社会倡导、政策推动等方面不遗余力地努力，不仅组建了福建省首家孤独症人士电声乐队、足球俱乐部、羽毛球俱乐部等，还在融合教育、大龄孤独症人士职业赋能等方面做了尝试。由于成绩突出，福建省心启航助残帮扶中心被省民政厅评为4A级社会组织。

“作为福建省第一家孤独症儿童家长互助组织，‘心启航’希望为‘星星的孩子’提供更多保障，让他们有尊严地融入社会生活。”张秀丽感触地说。

如今，福建心启航家长互助会会员已达5000人，每年服务超5万人次，成为国内最具规模与影响力的孤独症儿童家长组织之一。

目前，旺旺仔已在福州一所初中特校就读，能够独立出行，还能自己安排生活。张秀丽说：“无论是儿童期还是青年期，孤独症患儿都不应脱离社会。我们要想办法创造适应他们成长的环境。”

自强不息

看孤独症患儿的“飞驰人生”

初春，记者踏入福州闽侯爱星谷大龄孤独症残疾人辅助性就业基地画室，望着墙上琳琅满目的艺术作品，仿佛走进一个五彩斑斓的艺术世界。陈兆然握起画笔，蘸上颜料，专心地在宣纸上挥毫泼墨。在妈妈陈赛凤的提醒下，他同记者轻轻握了握手，继续作画。

4岁时被诊断为重度儿童孤独症的陈兆然，如今已成长为一个不爱说话但又多才多艺的青年。2012年3月，他的绘画作品《鱼乐图》在美国纽约展出；2015年6月，作品《静空灿烂》入展第七届海峡国际论坛；2019年4月，作品《大树的眼泪》参加福建省寻找“毕加索”孤独症画展并获得一等奖。同时，他还通过钢琴6级、电子琴4级、乐理3级考级。一首歌曲，只要听几遍，他就可以轻松地弹出主旋律。更令人惊奇的是，他还分别于2010年、2021年在全国第五届、第八届特奥运动会轮滑项目中，获得4金3银2铜的佳绩……

培养一个孤独症孩子成才，是一件难上加难的事。陈赛凤坦言，自己曾不止一次想过要放弃，但却因看到孩子的闪光点，咬牙坚持了下来。

陈兆然2岁的时候，陈赛凤就感觉孩子不对劲：家里不让亲人来，人来了就哭；出门不走回头路；喜欢在一个固定的地方用筷子敲地板。4岁时，陈兆然被确诊为重度儿童孤独症。医生告诉陈赛凤，这病没药可治。“那一刻，我感觉天都塌下来了。”但很快，她接受了命运的安排。同时，她坚信，命运是可以通过努力改变的。

当时，陈赛凤上网搜索后，才知道孤独症终身无法治愈，只能做康复干预，提升孩子的能力。经过一段时间的折磨，她开始悟出一个道理：要从培养自理能力到发挥孩子自身特长上寻求突破。为了让兆然接受正常教育，陈赛凤自己考了教师资格证，陪孩子读了5年小学。

陈兆然平时走路总是横冲直撞，安全意识淡薄，而且摔伤了也不懂得痛，这让陈赛凤很头疼。何不顺其自然，她买来一双轮滑鞋给陈兆然穿上，让他尝试轮滑。出乎意料的是，陈兆然很喜欢轮滑鞋滑起来追风的感觉，玩起来特别开心。陈赛凤便借助轮滑，发挥其爱好。2008年，9岁的陈兆然参加福建特奥轮滑队训练。很快，他掌握了轮滑中快与慢、左与右的技能技巧，有效提升了身体的协调性和稳定性。让陈赛凤骄傲的是，陈兆然在全国第五届特奥会轮滑比赛中获得了2金2银1铜的佳绩。2021年，全国第八届特奥运动会轮滑项目中，陈兆然和队友获得了轮滑多项冠军，个人也斩获许多奖牌。

随着陈兆然的长大，已是省精神残疾人及亲友协会副会长兼秘书长、省残疾人康复协会副秘书长的陈赛凤开始思考孩子的未来。2015年9月，陈赛凤在福州闽侯创办了我省首家大龄孤独症患儿辅助性就业基地——爱星谷，组织孤独症患儿从事原生态艺术创作、农事劳作、康复训练，也为患儿家长提供了一个交流、互动的空间。

近年来，陈兆然全身心投入绘画事业。他儿时就显露绘画天赋，整天在宣纸上不停地涂鸦，使用线条果断大胆，表现为涂鸦语言情感丰富型。陈赛凤看在眼里，喜在心头。经人介绍，她将兆然送到专门艺术教育机构，由专业心理学艺术家进行心智潜能开发。经过14年的当代水墨艺术专项培养，2012年，陈兆然的首批作品《花草地》植物系列开始向外界公开展示，深受国内外各界人士的好评。其作品还应邀在国内国际艺术展览上展出并被收藏，并被作为国礼送给外国使馆贵宾。

心心点灯

为“星星的孩子”点亮未来

在福州市星语学校，孤独症患儿从走进校门口，到贴签打卡进班级上课，俨然普通学校的正常孩子。学校里，不仅有模拟公交站、地铁站、银行、超市、医院，还有健身房、舞蹈排练厅、绘画创作室……可以说，陶行知“学校即社会”的名言，在这里体现得淋漓尽致。

在学校的小超市里，阿框正在认真地整理货架上的货品。今年22岁的阿框，是一名重度孤独症患者。他从小语言沟通交流能力弱，生活自理能力差。但经过星语学校多年的培养教育，他成为学校超市的一名志愿管理员。现在，他能够独立来回家校，能按需整理货物，能参与校内送货和卫生保洁。

如何为孤独症儿童铺设一条通往希望与梦想之路？

在福州市星语学校教学楼的显眼处，别出心裁地设置了一面“笑脸墙”，上面记录了学生们展露笑颜的一瞬间。孤独症儿童由于存在一定的社交障碍，很难有开怀大笑的时刻。不少家长驻足“笑脸墙”前，久久不愿离去。因为，即便身为父母的他们，也很少能看到孩子笑得那么天真、可爱。

“只要用心教育，尊重孩子的差异，挖掘他们的潜能，用爱浇灌，就能让树拥有树的挺拔，让花散发花的芬芳，让每一个生命都绽放出最美的光芒。仰望星空，脚踏实地。我坚信，‘星星的孩子’也一定能‘星耀长空’。”

杨福是这样说的，也是这样做的。12年来，他一直用爱为“星星的孩子”掌灯。

1988年，刚从师范学校毕业的杨福回到老家平潭，担任平潭大练学区西礁小学教师，成为一名海岛教师。那时，杨福从没想过，自己有一天会从普通学校转入特殊教育学校。2003年，杨福考入福州金山小学担任教师。2012年，福州市政府在落实“为民办实事”项目中确定创办福州市星语学校，这是全国教育系统内第一所以孤独症儿童为专门招生对象的特殊教育学校。杨福被赋予重任，参与创立新学校，并由此开始了职业生涯的“特教行”。2019年，杨福接任福州市星语学校校长，成为孤独症教育的“拓荒者”。

在杨福看来，孤独症儿童简单、纯粹，其思想往往会表现在一些简单的动作里。在外人看来，他们一些捉摸不透的动作，会有些怪异、不可理喻。而一旦深入了解这些“星星的孩子”，与他们相处，并不是一件难事。每个孩子的症状不一样，表现出的行为也不一样：有的会一个人发呆，有的会突然焦躁，还有的会有过激行为。这时，作为老师，要实时观察孩子情绪的变化。一旦发现他们的苗头不对，就得及时疏导。“每个‘星星的孩子’都是一个家庭的痛；教好一个‘星星的孩子’，也是在拯救一个家庭。这种感觉是满满的责任感，也是特殊教育职业的意义所在。”杨福说。

既要做孤独症患儿情绪的“翻译官”，又要做他们的守望者。2020年盛夏，福州天气燥热。杨福正在教室里给孩子们上课。突然，学校停电了。有沟通障碍的小潇，无法忍受停电没空调，变得异常狂躁。他跑过来，双手紧紧地抓住杨福的手臂，指甲深深地嵌进杨福的肌肉。一时间，鲜血顺着小潇的手指直往下滴。杨福强忍着疼痛，用另一只手轻轻抚摸小潇的头，耐心安抚他的情绪，并轻声告诉他：“小潇，扇扇风也能凉快点，不着急，老师给你扇扇……”就这样，小潇慢慢地松开了手。直到现在，杨福的手臂上还留着当时的疤痕。但这次经历，也让他更加坚定：要带领老师们，用专业知识帮助孤独症患儿改善情绪行为，用专业去支撑爱心，做孩子们的守望者。

“要让孤独症患儿置身真实的生活场景，将来他们走出校园，才会习惯、才能适应社会。”为此，福州市星语学校在校园内真实建设了超市、医院、图书馆等系列生活场景，并专门设置生活样板房作为星语家政室，供学生学习做饭、打扫卫生、叠衣物等家务。杨福介绍说，此前有个孩子属于重度孤独症，基本的生活自理都成问题，后来通过在校的课程学习，以及模拟超市中的实习、社交训练，慢慢地，他开始能够自行往返学校，简单地烹饪食物。现在，他基本能够照顾好自己。

在杨福的倡议下，学校不断挖掘孤独症学生的优势和潜能，先后开设了电子百拼、轮滑、架子鼓、儿童画、搏击操、烘焙等十几种潜能课程。纷繁多样的学生作品，摆满了艺术长廊。自2020年以来，每年“4·2”孤独症日、“六一”儿童节，星语学校都组织特殊儿童专场文艺汇演。架子鼓、电子琴、歌舞表演……面向全网直播的演出，每次都有数十万人次观众在线观看。

“学校初步构建了一套从学前到职高的课程体系，培养教育孤独症儿童掌握基本的生活自理能力和社交沟通能力，为他们的多元发展创造条件。”杨福说。

在杨福看来，推进融合教育高质量发展，让有一定学习能力的特殊孩子走进普通中小学课堂乃至幼儿园，能够让他们在随班就读中学习知识和学会日常交往，更有益于其身心健康发展，这才是真正意义上的教育公平。目前，星语学校创办的晨曦融合幼儿园，正在尝试推进学前教育阶段的随班就读，探索构建一套覆盖学前阶段到义务教育阶段的孤独症学校课程体系。同时，星语学校对区域特教的引领作用也在持续显现。2017年，福州市教育局依托星语学校，建立了福州市特殊教育资源中心。如今，资源中心共辐射63所学校，建成173间特殊教育资源教室，可保障500名左右孤独症儿童随班就读。

记者手记

对大龄孤独症患者应给予政策扶持

“等我们老了，孩子该怎么办？”这是记者在采访中听到最多的一句话，也是大多数大龄孤独症患者家庭最大的顾虑。

“要实现孤独症青年辅助性就业或独立就业，要得到政府和社会各界的大力支持与帮扶。”福州市星语学校校长杨福说。

由于缺乏职业训练机构，走出特教校园后，许多大龄孤独症患者最终回归家庭；又因无法独立，引发生活上的诸多困难，从而给家庭带来巨大的经济负担。同时，孤独症患者年纪大了，既无人照料，又找不到合适的康养场所。这些现实问题，导致大龄孤独症患者家庭一直以来不堪重负，正成为日益严重的社会焦点。

近年来，政府有关部门推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展，同时，为大龄孤独症患者提供生活补贴、福利待遇等方面的保障，但他们能够享受的社会支持主要局限于基本生存方面的内容，缺乏教育、康复训练、支持性就业等方面的政策规定。

要让大龄孤独症患者看见未来，不仅需要家庭的不抛弃、不放弃，还需要爱心人士的关注，更需要政府的帮助与支持。为此，有关人士建议，要在职业教育方面加大投入，比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄孤独症患者融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会；政府有关部门应对大龄孤独症患者给予政策大力扶持，对他们实行分类救助，为“星星的孩子”打造一个充满爱与希望的生活环境。

同时，政府支持社会力量参与大龄孤独症患者安置，在场所提供、资金补贴、行政手续简化、税收优惠等方面给予支持；建立企业手工工种的摸底、登记机制，为大龄孤独症患者提供更加契合就业需求的工作岗位；通过政府购买服务的方式，建立残疾人就业辅导员制度，作为大龄孤独症患者就业安置的巡回指导老师，对其在工作岗位产生的思想、生活、情绪等方面的问题进行干预指导，并配合用人单位进行工作沟通及安排等事宜，确保大龄孤独症患者实现顺畅就业的目标，使每个大龄孤独症患者及其家庭都能切实享受到政策利好，看到未来之路。

福州市星语学校学生在表演文艺节目。

陈兆然在作画。

福州市星语学校校长杨福展示学生绘画作品。

孤独症青年正在制作豆沙糕。