东南网4月2日讯（本网记者 林夏悦）4月2日是第十九个世界孤独症日，由福建省残联、福建省卫健委主办，福建省儿童医院、福建省妇幼保健院、福州大学附属省立医院承办，福建省与你孤独症儿童服务中心、福州市星语学校协办的“提质全生涯服务供给 聚焦孤独症家庭支持”主题系列活动在上海儿童医学中心福建医院（福建省儿童医院）进行。 

活动现场，来自省内外多家医疗机构的专家团队，为孤独症儿童及家长提供了涵盖专家咨询、心理辅导、家庭康复指导、孤独症诊断与功能测评、科研咨询等在内的全方位服务。单位供图

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孤独症全称为孤独症谱系障碍，又称自闭症，核心症状表现为持续的社会沟通与社会交往缺陷，伴随限制性重复行为、狭窄兴趣、刻板活动及感知觉异常等特征，这些症状让孤独症人士难以融入社会。“为适应沿海环境和相关生活方式，福建人的祖先演化出‘节能高效’的基因。然而现代人食物过剩、久坐不动，这类基因反而变成代谢负担，可能使孤独症的患病风险提高……”南京医科大学教授林明焰表示，接下来，研究团队将向前追溯代谢物的源头，向后基于基因检测设计个性化食谱，并尝试将现有代谢药物“老药新用”，开发更贴合本土人群的干预方案。

由于核心症状可能伴随终身，孤独症人士需要长期、持续的支持与帮助。但在完善的支持环境中，孤独症人士同样能够有质量地生活、健康地发展，也同样能为社会贡献自己的力量。作为全省孤独症康复骨干科室，福建省儿童医院康复科现已建成筛查、评估、干预、随访全流程服务体系，目前累计服务孤独症患儿超3000名，年门诊量超5万人次，康复有效率超80%。主任医师李民介绍，为让优质康复资源不限于医院，研究团队开发了孤独症智能康复系统，目前已完成了个人训练、社交小组课、模拟幼儿园集体课三大模块，感统训练模块则预计年底上线，系统将国内顶尖专家的经验结合人工智能，内置教辅素材，能自动记录每节课的数据，并生成家庭作业推送到家长手机端，实现紧密的“医家联动”，依托软件制作的教具一次就能使用3—4年，大大降低了成本。

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《中华人民共和国国民经济和社会发展第十五个五年规划纲要》强调，完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展。响应这一顶层设计，福建在科技、法治、政策层面多方发力。

科技赋能持续加码。福建省自主研发的首款深度融合脑机接口技术的人形诊疗机器人“福小智F1-D”能通过解析脑电信号实现“读心”，攻克了孤独症康复中“量化难、互动难”的痛点；全球首个孤独症AI智能体“StellarCare AI”则能成为家长24小时智能伙伴，提供专业行为分析与心理支持。

法治保障同步跟上。4月2日，我国首部聚焦孤独症儿童的地方性法规《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》正式施行，首次以地方法规形式明确政府、家庭、社会三方责任，围绕围绕筛查诊断、康复教育、保障支持等作出制度安排。

在政策体系层面，《福建省关于加强孤独症群体全生命周期关爱服务的若干措施》构建起“筛查—诊断—康复—教育—就业—照护”全链条体系，突破了过去仅聚焦儿童的局限，切实补齐了成年孤独症群体的服务短板，明确将孤独症研究纳入省级科技计划重点方向，并创新“政府引导+志愿服务+慈善助力+企业参与”模式，通过志愿者上门、基金纾困、国企提供岗位等方式，逐步形成“全人群、全生命、全方位”的关爱格局。

福建省残联党组书记、理事长宿利南指出，家庭是孤独症孩子的重要依靠，孤独症家长培训计划，将系统化开展家长赋能以缓解家庭焦虑、提升应对能力；科技与专业是提升服务质量的关键，福建正联动多部门构建孤独症全生命周期关爱服务体系，推进多模态数据库建设与科技手段试点，推动优质服务下沉基层；政府牵头、部门联动、社会合力是保障，将持续凝聚各方力量，形成协同工作格局，为孤独症群体点亮未来。

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“孤独症是基因和环境的共同作用，并非影视作品中渲染的‘天才病’，这些孩子同样渴望社交。”上海儿童医学中心教授余晓丹提醒，0—6岁是干预的黄金窗口期，最有效的模式是家庭与机构相结合，让父母成为孩子身边最长久的干预者。

为了让广大家长快速获取可靠信息，就近找到合适的诊疗资源，福建各地卫生健康部门已集中公布了各设区市孤独症诊断医疗机构及对应医师的完整名单（医师信息将随执业情况动态调整，如需了解最新准确信息，可关注相关医疗机构官方网站或直接拨打医疗机构联系电话咨询查询）。找对门路，专业支持就在身边。无论是初诊家庭还是需要长期康复指导的家庭，都可以通过官方指引，更有方向地迈出下一步。

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