用爱,为她们撑起挺直的人生

来源:东南网 | 作者:张颖 | 时间:2017-07-06

舒怡一家和简单助学的工作人员在沟通去四川治疗的具体事宜。

杨国生告诉记者,在5岁之前舒怡还是一个正常的孩子。3年前,舒怡突然不明原因连续低烧,辗转明溪县城、三明市就医,一直无法好转,慢慢发展成了肺炎,还曾被送进ICU。最后转院至福建省妇幼保健院,才彻底查明病因,舒怡患上了罕见病“格林巴利综合征”。这是一种神经系统自身免疫性疾病,临床上表现为进行性上升性对称性麻痹、四肢软瘫,以及不同程度的感觉障碍。

治疗花费了近30万元,掏空了家庭储蓄,负债累累。由于神经麻痹坏死,舒怡回家之后手脚无力,一度无法走路。从只能坐在床上,再开始学会下地走路,在缓慢的康复过程中,家人发现舒怡右肢软瘫无知觉,右手无法写字,2015年初,孩子的脊柱也开始扭曲变形,整个身体无法直立。

“曾经带去医院检查,医生建议穿支具,但是脊柱侧弯造成孩子右肺不张,只要穿上支具,舒怡的脸就煞白。”杨国生非常无奈,“最后医生建议利用黄金期尽早进行矫形手术,但三四十万元的治疗费,我们这样的家庭怎么可能拿得出来,只能一直耽误到现在。”

医院伸出援手,最好的矫形专家将主刀

尽管经济情况不好,全家人自始至终没有放弃舒怡。目前舒怡已经上学,学会用左手写字,奶奶带着她在镇里小学附近租房全程陪读,并照顾舒怡的生活,爷爷在家务农,爸爸依旧打工维持生计。

随着年岁的增长,舒怡的问题越来越严重,变形的脊柱压迫到肺部和心脏,再发展下去,甚至会威胁生命。

今年5月简单助学启动了募集手术款项目,舒怡在福州进行了更为全面彻底的医学检查。

由于舒怡的病情复杂,在热心人士和义工的帮助下,简单助学也不断尝试为舒怡对接更好的医疗救助。西南医科大学附属中医院的李森博士看到舒怡的资料后,经过向院方申请协商,决定让舒怡到自己的医院接受治疗。更令人振奋的是,院方联系了国内首屈一指的极重度脊柱畸形矫正专家、四川省成都市第三人民医院骨科主任梁益建博士,将由他亲自主刀为舒怡做矫正手术。

简单助学秘书长程璇表示:“舒怡非常幸运,因为梁博士的候诊病人已经排到了2019年。经过李博士牵线搭桥,看到病例资料了解基本情况后,梁博士觉得孩子正处在发育黄金期,要抓住时机尽早手术,就挤出空挡安排在本月择期手术。”

西南医科大学附属中医院也给予舒怡一家优惠政策:免费赠送价值5万元的术后支具,还表示将尽量减免其他费用。由于矫正手术后需要观察康复期,预计为2个月,他们还帮忙一家人在医院附近物色了合适的出租屋。

舒怡爸爸非常感激所有热心人为孩子所做的努力,更为孩子得到这么好的医疗资源而开心,“谢谢大家,这是给予孩子一次重生的机会”。2日,舒怡在爸爸和奶奶的陪伴下已经奔赴四川泸州市,入院检查进行术前准备。