东南网6月14日讯（本网记者 原芷晴 图/文）6月14日，由福建省慈善总会主办的“关爱血友 健康同行”血友病患者慈善关爱活动在福州举行。活动旨在为更多的血友病患者家庭提供医疗援助与心理关怀，提升社会对血友病这一罕见疾病的认知度。

活动现场

血友病是一种出血性罕见病，其特点是经常突发性出血或出血后不能正常凝血，且治疗将伴随患者终身。

活动邀请南方医科大学南方医院血液科教授孙竞作题为“基因治疗在血友病B中的应用进展”的讲座，介绍了基因治疗的原理及其在血友病治疗领域的应用背景以及未来发展情况。福建医科大学附属协和医院教授黄美娟则为大家科普了血管性血友病，强调此类型血友病患者尤其是女性患者不可忽视的出血情况。一位自小患有血友病的病友现场分享了作为一名“玻璃人”的心路历程，以及积极治疗后重新坚强乐观面对生活的故事。随后，现场还进行了健康问诊环节。

随着国家对罕见病的重视，血友病的援助政策在不断改善。据了解，福建省慈善总会长期深耕血友病援助领域，截止2024年底累计发放救助金300.8万元，帮助患者628人次。不少患者在项目的支持下接受了规范化治疗，重新回归学校、走向工作岗位，为社会贡献自己的力量。

今后，省慈善总会将继续关注和帮助血友病患者摆脱困境，携手医疗专家、药企和社会力量鼓励更多的血友病患者以积极的心态面对疾病，将科技温度转化为生命长度。