东南网11月14日讯（本网记者 冯川叶）据省红十字基金会透露，根据《中国红十字基金会“中央专项彩票公益金大病儿童救助项目”实施管理办法（试行）》，在主要针对白血病和先心病儿童救助项目的基础上，罕见病儿童也被纳入救助范围。

全国约有2000万罕见病患者。其中，儿童占了不小的比例。符合条件的罕见病患儿家庭，一次性最多可申请2万元救助金。

救助对象：为年龄0—18周岁（含）、患有罕见病的中国籍儿童；属于低保对象、特困人员、低保边缘家庭成员、防止返贫监测对象、刚性支出困难家庭成员这五种困难身份之一；患有国家卫生健康委《罕见病目录》收录的罕见病（共两批，207种）；且在全国罕见病诊疗协作网成员医院进行科学治疗。

救助金额是按1年内因治疗罕见病及并发症等产生的自付医疗费用计算的，其中“1年内”指监护人从提交回执资料时往前12个月内；“自付”部分，就是医保报销之后自己支付的。分以下两档：自付超过2万元的，资助2万元；自付超过1万元且不足2万元的，资助1万元。

附：全国罕见病诊疗协作网成员医院及福建地区医院名单