网络正能量
不歧视 不远离 让艾滋病人有家的感觉
友善的90后“艾滋公寓”
东南网-福建日报12月27日报道 本网记者 卢金福 颜财斌 实习生 邱冬勇 陈玮铭 魏文亮
程帅帅是河南的一名90后小伙子,一次志愿服务改变了他的生活轨迹。今年1月,他在微博上看到,在河南临颍县人民医院里,有五个接受治疗的艾滋病患者濒临死亡,希望得到爱心救助。看到这条微博,程帅帅次日就动身到医院,为这几名艾滋病患者当起志愿者。其间,程帅帅发现,艾滋病患者的家属本来就承受巨大的精神压力,他们在医院看护病人,为了省钱,还只能跟艾滋病患者一起挤在病床上睡,或者趴在病床上睡一会儿。
程帅帅冒出一个念头:要是有个专门的场所给他们居住,经济压力或精神压力或许会小很多。8月,程帅帅辞掉了北京的工作,与同学相约,靠8000元在郑州办起了“艾滋公寓”,为艾滋病患者及家属提供免费吃住服务。 但“艾滋公寓”的运作并非一帆风顺,自8月启动以来,三个月已经换了四个地方,因为房东不愿意将房子出租给艾滋病患者。
程帅帅和他伙伴的善举在微博上传开后,众人热捧,不断有人向他们捐款捐物,给“艾滋公寓”提供财力支持。网友“菲儿MM的blog”说:“小伙子真了不起,没有大善博爱,是做不到这点的,愿好人有好报,也愿更多人参与慈善!”
本周网络正能量,邀请了“艾滋公寓”创办人之一程帅帅,以及做客东南网演播厅现场的三位嘉宾,一起谈谈程帅帅创办“艾滋公寓”所传递出的爱心正能量,以及社会应为艾滋病感染者和病人创造怎样的环境,政府部门应该如何完善对艾滋病患者的救助体系。
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“艾滋公寓”曾被迫搬迁,程帅帅(左)和同伴只能到处找新的地址。
本期嘉宾:
程帅帅:“艾滋公寓”创办人之一
谢宏忠:福建师范大学公共管理学院教授
颜萍萍:福建省疾病预防控制中心艾滋病性病防治所所长
张复星:网友代表,福建义工俱乐部会长
1.平时我们也和病人一起吃饭,让他们有家的味道
主持人(郑窈):是在什么样的情况下萌生了创办“艾滋公寓”的想法?
程帅帅:寒假在医院做艾滋志愿者时,看见病人的家属没有地方休息,只能挤在病床上,来检查的病人也常常住不起宾馆,于是我就想能不能办一间接待艾滋病人吃饭和临时借宿的公寓。直到今年毕业,八月中旬才有机会实施这个想法。
除了借宿外,病人们还可以来公寓搭火做饭。平时我们志愿者也和病人一起吃饭,让他们有家的味道。艾滋病人用过的碗筷在我们那里不需要单独标记,共用餐具,与他们共餐等日常生活都不会传播艾滋病。
主持人:怎么评价这种公益行为?
张复星:我感到非常的钦佩。在目前的社会环境下,能对这种特殊人群做这样的关怀,难能可贵。
谢宏忠:这一代青年的社会责任意识很强,令人感到敬佩。“艾滋公寓”有一定的象征意义,在社会上起到一种符号的功能,可以引起更多人来关注我们艾滋病患者和群体。这种个人行为和民间力量会产生很大的辐射作用。
颜萍萍:我挺敬佩的。但对我来说,整个艾滋病防治的原则是要政府主导,多部门合作,全社会参与。
目前,福建也很重视艾滋病的防治,取得很大的成效,包括病毒治疗的引进、整个网络的建设、艾滋检测的扩大,同时也在落实国务院《进一步加强艾滋病防治工作》的“五扩大、六加强”,发现病例,关怀病人,为他们提供相应的服务。
2.对艾滋病缺乏认知,造成我们的恐惧
主持人:目前我省艾滋病感染的情况是怎么样的?
颜萍萍:艾滋病的传播有几个阶段。我1989年就参加艾滋病防疫工作,一直到上世纪90年代末病例都非常少,叫作“传入期”。2000年以后,在各种人群,特别是性病人群、性服务人群中就发现这种病,母婴中也有发现,叫作“播散期”。从2005年到现在,我们叫作“快速增长期”。今年有将近1200人感染,这个增长速度非常快,因为我们累计才4000多个病例。从现在福建的情况来看,还处于一个上升的态势。
主持人:您第一次接触艾滋病人是什么时候,怎么看待这些人?
程帅帅:2010年年末,我在老家参与了一个女孩成立的病友互助之家,接待艾滋病人免费吃住。很多病人来互助之家吃饭,他们总邀请我也一起吃,出于害怕,我就说我妈在家做好饭了,实在推脱不掉,我就吃得很少。尽管在大学里也了解过许多科普知识,知道艾滋病只有血液、性和母婴三种传播途径,但还是担心会不会有别的途径没被发现。
去年暑假,我用两个月的时间走访河南省这样的患者组织,去了近30个地方,吃住和病人都在一起。刚去第一个家庭时,特别尴尬,因为我带着自己的被单、水杯等生活用品。晚上洗澡的时候,男主人在门外告诉我哪里有毛巾、香皂。我回答,这些用品我都有带,他立刻就沉默了,我想可能是伤害到他了。
这个家庭除了他12岁的女儿,剩下的3口人都是艾滋患者。一个健康的小女孩,在艾滋患者家庭生活了12年也没有感染。作为一个志愿者,和病人再怎么频繁、亲密接触也不会超过这个女孩吧。拜访完这近30个地方后,我心里再没有一点恐惧。我突然意识到,行动能给人带来的改变。
主持人:生活中有没有遇到歧视艾滋病人的情况?
谢宏忠:对艾滋病患者的歧视是个不争的事实。主要是两个方面的原因,第一个主要是对艾滋病患者本身、本人的一种道德批判,有妖魔化或者污名化的倾向,把艾滋病和注射毒品的行为、卖淫嫖娼等联系在一起。更重要的一个原因是对艾滋病患者以及艾滋病本身缺乏认知,造成我们的一种恐惧。
张复星:这个人群有极度的自卑心理,而且不愿意跟人倾诉。社会对艾滋病病人的歧视是非常严重的。
颜萍萍:现在我们要慢慢树立这个理念,艾滋病是可防可治的,不要过于恐慌。它的传播途径是特定的。大家有恐惧心理没错,但是没必要恐慌。第二,只要吃完药,百分之八九十它的控制效果都是非常好的,而且是国家免费的药。我们要创造一个友善的环境。
3.很多女病人,都是在交第一个男友时感染上的
主持人:“艾滋公寓”运作的经费主要从哪里来?
程帅帅:从8月中旬到11月末,一共收到3.5万多元捐款,支出2万多元。我们会定期公布在微博上,留下邮箱的捐赠者还可以收到一份收支明细的邮件。这些捐款大部分来自微博网友,还有一些是我们同学和朋友的资助。目前活动有三个方面。一是实质性的服务;二是行为上的科普宣传,许多人来参观公寓,可以和艾滋病人成为朋友;三是开展公益活动,让更多的艾滋病人主动走出来,得到社会的接纳,也让他们从受助的群体变成助人的群体。
我希望公寓能够稳定下来。现在我们换了四个地方,房东一看到我们在墙上贴的艾滋宣传资料,就很反感,知道我们接待艾滋病人住就更不允许了。同时希望有病友来出面做公寓的负责人。现在我和志愿者都不拿薪水,等未来捐款多了,期待可以给病人们按月发薪水。
主持人:怎么让艾滋病人像正常人一样融入社会?
程帅帅:艾滋病人,他们是病人不是坏人。我认识的很多女病人,她们都是在交第一个男友时感染上的。与其去道德审判,不如做好安全性行为,这才是百分之百可靠。
预防艾滋,最好的方法是了解艾滋病。越歧视他们,他们越不敢走到阳光下。因为隐藏起来的艾滋病人跟健康人看起来没什么区别,你反而可能会受到伤害。另外,也期待政府修改公务员体检标准。在2006年之前,乙肝病毒携带者也不允许报考公务员,但是现在就可以了,其实艾滋和乙肝一样,都是慢性传染病。
谢宏忠:环境的问题更多地会体现在一种文化、一种观念上。我们还可以创新更多的途径、更多的方法,比如说,艾滋病患者他本人是不是可以自救,培养自信,融入社会的各种生活当中?艾滋病人的家属之间是否也要有互助?
颜萍萍:国家现在很关注艾滋这个问题,比如《艾滋病防治条例》,规定就学、生活、工作上不能歧视艾滋病人。我们国家还有艾滋病防治的办公室,简称“国艾办”,省里面的就叫做“省艾办”,市里面有“市艾办”等,这个办公室是个委员会,由政府主导多部门合作,全社会参与。艾滋病是个社会问题,每个行业它都有自己的职责去做贡献,比如教育部门对我们的学生进行宣传,卫生部门把这个窗口管理好,发现病人要怎么样关怀,不要让他进一步地传播,教他一些技能,给他一些医疗帮助。
其次,我们要避免在救治过程中出现歧视。福建省出台了艾滋病抗体治疗的实施方案,也有32个指定医院。除了这32个指定医院开展抗病毒的药物治疗之外,其他的非指定医院也是有职责、有责任处理相关问题的。
4.让他们真正腾出手去做关怀艾滋病人本身的事情
主持人:艾滋病人最需要的是什么?
程帅帅:我最担心的是艾滋病人看病难的问题,因为没钱,也因为普通医院的拒诊,他们只能去定点医院,像整个郑州只有一家看艾滋病的定点医院,郑州市第六人民医院。办“艾滋公寓”最初的想法就是能帮他们省点住宿费、餐费。希望国家能对艾滋病人实行全免费治疗。
主持人:政府部门应该如何完善对艾滋病人的救助体系?
谢宏忠:政府部门应该加大力度,特别是在立法上。因为刚才讲更多的是对艾滋病人包括他们的子女在教育、医疗保健等各方面享受的权利,但是却没有对一些机构,比如说公立医院拒治等行为有相关的治理措施。
颜萍萍:救治我觉得有两方面,一个是生活救助,一个是医疗救治。我们的卫生系统要发挥更大的作用,让指定医院和非指定医院都各尽其职。现在很多医院发现阳性艾滋病患者就全部转到指定医院去,或转到传染病医院去,这其实是误区。传染病医院是专科医院,它对很多东西都处理不了,比如说艾滋病的感染者最初出现的口腔问题、肿瘤问题、手术问题、外科问题,很多都处理不了。
张复星:政府应该在现有的救助体系之外,再开拓民间的公益组织开展对艾滋病的救助。既然民间的组织有这种热情和愿望,就应该投一部分资金给像“艾滋公寓”这样的组织,让他们能够真正腾出手去做关怀艾滋病人本身的事情,而不是在筹措资金、找场所等问题上耗费大量的时间和精力。 |