福州罗源一家三个“渐冻人” 期盼社会更多关爱

走进谢基全的房间，10平方米左右的木板房中，一部黑白电视机，一张木板床。由于下床很不便，他每天只好躺在木板床上。从早晨睁开眼，就直勾勾地盯着天花板，时常这样一待就是一整天。人生中许多精彩，他无法去体会。

此次罗源县“随手公益”的志愿者和边防官兵们带来了电磁炉、取暖器、衣服、油、米等物品。“随手公益”罗源站的负责人“石头”说：“我们希望搜集有关‘渐冻症’患者的资料，能做一份详细的调查报告呈交给福州公益联盟，希望公益联盟中能有更专业、更具针对性的助残志愿者来到这里，对他们进行有针对性的帮扶。”

记者了解到，不只省内，目前国内还未形成针对“渐冻症”患者的特殊扶助机制。由于这类罕见病在人群中发病率低，公众缺乏了解，很多患者经受着医疗、教育及社会保障等多方面真空的困扰，我国专门针对这类病救助的法律还存在空白。此外，患者少、市场小，使得医药公司并不愿在药物研发上投入，所以这类罕见病的医疗费用昂贵且大都在医保范围之外。罗源县残联相关负责人告诉记者，本计划在县里设立重度残疾人的托养机构，聘请专业的养护人员对他们进行照顾，但由于资金难到位、养护人员招聘难等原因，这一计划也不得不被暂时搁置。

谢基全的老母亲说，几个患病儿子的未来生活是她最担心的事，希望能有更多的好心人来关注和帮助他们。