福建：重症患儿舒缓治疗期待“破冰”

儿童舒缓治疗急需填补空白

舒缓治疗（palliative treatment，也称“姑息治疗”）是指对病患躯体、思想及精神上全方位的关怀，同时也包括对家庭的支持。

1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2002年扩充了其内涵，特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。世界卫生组织认为，从被诊断为可能不被治愈的疾病开始就需要舒缓治疗的介入，帮助病人和家庭对抗痛苦，提高病人生存质量，直至临终关怀。

郑浩介绍，在亚洲，日本率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡；而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安宁疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。

目前虽然各地都意识到舒缓治疗的意义，由于政策、资金、人员和理念等限制，舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展，更未成为一个独立的学科。各地的舒缓治疗处于极为初级的阶段，只是星星点点的临终关怀。

事实上，舒缓治疗应贯穿于患病始终，从入院即开始介入，向患者及家属提供生理、心理、社会等全方面的支持和照料，帮助患者对抗痛苦，提高生活质量。就儿童方面，目前只有北京儿童医院血液肿瘤中心和上海儿童医学中心设立了专业组进行舒缓治疗的全面尝试。

除了止痛更重要的是心理支持

“目前最为容易治疗的急性淋巴细胞性白血病，顺利的情况下标准治疗过程也至少要两年。”郑浩说道，“在漫长的治疗过程中，孩子和家属面临着许多的难关。”

以疼痛管理为例，目前成人肿瘤有疼痛管理，但儿童基本没有。其实，化疗带来的疼痛是很大的，比如最常见的口腔黏膜炎，特别深的溃疡，满嘴都是，还有恶性肿瘤后期的骨痛、神经痛等可以达到疼痛的最高级别，如果没有人关注，孩子和家长很容易崩溃。

当然，舒缓治疗的意义不仅仅限于止痛。

长期住院，没有同学、没有老师，只有医生和护士。iPad等电子产品成了他们最大的玩伴，漫长治疗期间的免疫力低下，让他们不能参加任何健康孩子的集体活动。

大量的药物作用，致使他们语言、运动等诸多能力减退。父母因心疼而导致的溺爱，让他们变得任性、自我、不会与人相处。

“我们在长期的观察中发现，儿童的心理、性格会因病痛而发生改变，特别是有些即将或者进入青春期的孩子在生病后，性格发生了很大变化。如果不介入舒缓治疗，对孩子一生都有负面影响。”郑浩表示,心理支持非常关键。

正是切身的感悟，加上参观接触国内儿童舒缓治疗的先行者后，协和医院儿童血液科的医护人员们决心为孩子们做点事。今年4月，他们组建了福建第一支专业舒缓治疗团队，主要成员包括李健主任、郑浩副主任、乐少华副主任、林娟护士长等。