福建：重症患儿舒缓治疗期待“破冰”

当务之急需要一个合适的场地

按照设想，儿童舒缓治疗的工作主要包括疼痛管理、心理疏导、临终关怀、社会公益活动四大方面，从临终关怀上溯至患病之初。其中疼痛管理及临终关怀在医院内由专业的医护人员团队负责，“主要进行治疗性的指导”；心理疏导和社会公益类活动则需要一个专门的场地展开，争取汇聚社会力量帮助这一群体。

目前在协和治疗的孩子多集中于3-12岁这一年龄段，根据家长反映，孩子们最希望的是有伙伴，能有个地方一起玩，有老师辅导功课。

谈起正处在巩固期的女儿，希希（化名）妈妈一再控制内心的起伏。8岁的希希非常懂事，但是白血病隔断了她的求学之路。“作为家长，担心即使治好了正常的教育也被耽误了，特别希望能够有人帮忙辅导下功课。”

天天（化名）爸爸觉得孩子缺少玩伴，“整天大部分时间只能待在出租房，等着下一个疗程的开始。每天都在说要到医院找医生护士阿姨还有其他小伙伴玩，他太孤单了”。

郑浩表示，家长的担忧和呼声让他们有了一个想法，为白血病家庭组建一间面向孩子也面向家长的病房教室。

“与成人不同，儿童的心理变化很大程度上取决于父母的心理，因此，对父母进行疏导同样是一项不可或缺的环节。”在这个教室里，孩子们能够有地方玩，有志愿者辅导功课，能培养自己的兴趣爱好，而且家长们也可以在轻松的氛围里沟通交流，放松自己。

本报经济文教部、福建省助困公益协会决定配合这支儿童专业舒缓治疗团队，开设病房教室，“动员更多的社会力量，给予白血病患儿除了医疗之外更多的帮助”。

目前，这一计划正在进行紧张的前期筹备，寻找一个合适的场地成为当务之急。

综合医护人员的专业建议，以及考虑到白血病患儿群体的实际情况，“我们急需长期租用一个合适的场地，最好在协和医院附近，不超过10分钟的步行距离，面积100平方米以内，通风透气比较干净。如果有好心人士愿意免费提供那更好，这一场所未来将成为白血病儿童的心灵之家。”福建省助困公益协会秘书长林斌表示。

如果您愿意提供合适的场所信息，请联系省助困公益协会秘书长林斌18605910114。

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在医学上,舒缓治疗是临终关怀中的环节,但儿童机体存在不确定性,医生、家长都不会轻易提及临终的概念,为此,舒缓治疗一直被一些家长排斥。舒缓治疗并不是放弃治疗,而是既要注意患者躯体的问题,还要关注患者及家人的心理、社会对心灵的困扰,帮助他们解决面对与威胁生命疾病相关的各种问题。因此，推广舒缓治疗,还需要很多努力,尤其是迈过传统观念、医疗资源配置、社会力量支持这三道门坎。