希望能依靠劳动 获得尊严和价值 在中国,大部分自闭儿主要由母亲承担照顾的责任。来到“爱公益”中心的母亲们,都有着各自的艰辛故事。 17岁、嘴唇上已长出浓密胡子的宇航已是一副成人模样。他低头在桌前黏贴钻石画,神情安静而专注。10年前,他还是一个只要母亲一放手就会四处乱跑无法安静的自闭症儿童。 “这些年的康复训练有一定效果,包括出来参加集体活动,慢慢地他的一些症状有所减轻,现在好多了”,坐在儿子身旁的张江英说,她和老公是闽侯乡下的农民,种菜为生,宇航3岁那年,发现患有自闭症,原本平静的生活从此被改变。她一边带儿子四处求医,一边在福州做钟点工补贴家用。宇航曾被送到福州一家自闭症儿童康复机构进行康复训练,但一个月1000多元的学费这个清贫的家庭实在无法承受,几个月后,她把儿子带回乡下自己训练。宇航8岁时,进入公立特教学校台江育智学校学习,这一上就是9年,去年刚毕业。现在丈夫已放弃种菜,来到福州开出租车,她则全天候陪伴儿子,一家三口的生活开销加上房租,每个月都捉襟见肘,“现在我们还不太老,尽管累,还能撑着身体赚点钱养他,等到哪天我们干不动了,没有经济来源,孩子可怎么办?” 27岁的陈赫,一米九的大个头,眉目清秀,他是实验点里年龄最大的自闭症者。陈赫从小具有数学天赋,尤其对日历特别感兴趣,只要有人报出某年某月某日,他便能说出那天是星期几,绝无差错。他还学习电子琴,这次排练的《云水禅心》节目,他是表演者之一。他的每一点进步都凝聚着母亲的心血。几年前,在特教学校读书时,为了培养他独立乘坐公交车的能力,母亲曾一次次骑着摩托车紧跟在他乘坐的公交车后,生怕他走失,“现在好了,他已经能够独自外出乘车了”。 陈赫很喜欢制作钻石画,在得知自己的一幅“作品”卖出时,这个大男孩问母亲:“这是不是就是工作了?” 相较于这些家长,赛凤本应很宽慰,她的儿子陈兆然天生有绘画天赋,其国画作品被北京一家公益机构看上,上个月刚签了五年的合约,五年内,兆然的所有国画归这家机构所有,卖画所得一半归兆然。去年,兆然就有一幅国画作品被该机构选送参加巴黎参展,并赠予外宾。但赛凤依然对儿子的未来充满忧虑:“卖画也不是长久之计,还是希望有针对大龄自闭症者的专业庇护就业机构,让自闭症者习得一技之长或发挥天赋,成为一样能依靠劳动获得尊严和价值的人。” 赛凤介绍说,大龄自闭症者正处于青春期,存在诸如情绪暴躁、生理变化等需要解决的问题,再加上自闭症本身具有的社交、语言障碍需要终身康复以及社会融合的环境,如果他们无处可去,终日“关”在家中,只会造成病情反弹,之前的康复训练也将前功尽弃。 |
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