泉州：来自星星的孩子长大了

对奶奶来说，小杰虽然是个自闭儿，但依然是她的宝贝孙子。福建日报记者 周明太 摄

大威和小威在家附近的星福公益书屋，参与社区辅助就业，主要负责擦拭书柜、整理书籍 和照护花草。图为陈美蓉在教小威弹尤克里里。福建日报记者 周明太 摄

东南网4月1日讯（福建日报记者 周明太 摄影报道）“有一天，我和老伴老得走不动了，走了，孙子怎么办？”3月29日，在泉州鲤城区的一处民宅里，60多岁的傅婆婆望着孙子小杰，喃喃自语。

17岁的小杰患有自闭症。4岁时，爸妈带他来到泉州市爱星儿童启能康复中心，听完一堂自闭症专家的讲座，不久，他们就离婚了。爸爸组成新家庭后，有了健康的宝宝，对小杰就彻底不闻不问了，妈妈也离开了泉州。

“这些年，就靠着我和老伴的退休金生活。” 傅婆婆说。

有几年时间，小杰在泉州市爱星儿童启能康复中心受训，康复训练费用得到了社会公益资金的全额捐助，奶奶则每天步行接送。14岁之后，小杰就没去受训了，奶奶会经常带他出去散步。但去年年初，傅婆婆带小杰出去玩，公交靠站时，小杰着急，把奶奶从车门口推下公交。傅婆婆腿爱伤了，也意识到自己再也没有能力带小杰安全外出了，只好又把小杰关在家里。

小杰不爱走动，他偶尔玩一下拼图，更多时候他就坐在沙发上看电视，他会挑选喜欢的频道，看到高兴的时候，会突然手舞足蹈起来。他不会意识到，奶奶望着他的眼神，满是忧伤和焦虑。

“对于小杰的境遇，我有一种深深的无力感。” 泉州市爱星儿童启能康复中心创办人杨若婷说，作为一家民营机构，现有的资金、人力、场所都不足以承担起照顾这部分大龄自闭症孩子的重担。

学校在训生40多名，大多数只来半天，还有半天在普通幼儿园、小学读书。“场地受限，缺少室外活动的空间。”杨若婷很为难，“在市中心，不容易找到带院子的楼房，即使有，也未必承受得起昂贵的租金。若是搬至郊区，这些孩子又不便接送。”

一位来泉务工的妈妈辞职陪着患有自闭症的小儿子受训，大儿子则在普通学校读书，家里的一切开支全靠做普工的孩子父亲。她说：“最怕孩子们有个头痛脑热，因为就算普通的小感冒，也会让我们原本艰难的生活更加窘迫。”杨若婷了解情况后，把孩子的培训费用全部减免了。类似这样不收学费的孩子，学校里还有好几名。

杨若婷对自闭儿家庭的辛酸感同身受，因为她自己就是一名自闭儿妈妈。儿子鑫鑫两岁时即发现患有自闭症，杨若婷长期带着儿子在厦门接受治疗和培训，不曾想丈夫在家突发心衰不幸去世，她也因此被婆家诸多埋怨。2008年，鑫鑫8岁，杨若婷放弃了自己年收入几十万元的化妆品生意，创办了这所专门针对自闭儿治疗和康复的机构。

如今，鑫鑫19岁了，喜欢做手工皂、烘焙和画画，他还是妈妈的“小助手”，承担叠衣服、浇花等家务。傍晚，他会挽着老师的手臂出去逛街逛公园，跟妈妈逛超市时也会主动拎东西。看着孩子的点滴进展，杨若婷很欣慰：“自闭症虽然无法治愈，但外界干预可以减轻症状。自闭儿家庭更需要社会的关爱作为支撑，让他们看到孩子的未来和希望。”

与杨若婷相似，46岁的陈美蓉既是泉州市北斗星自闭症儿童培训中心的创办人，同时也是一对自闭症双胞胎兄弟的母亲。

双胞胎兄弟——大威和小威，今年20岁。两年前，已经长大成人的他们来到家附近的星福公益书屋，参与社区辅助就业：擦拭书柜，整理书籍，照护花草。回到家里，也会帮忙扫地、擦桌子、晾晒衣服。“大威每晚都给全家人准备好衣服、洗浴用品，监督爸爸妈妈和小威按时洗澡。”说起这事，陈美蓉一脸明媚。她说，一切辛苦都是值得的。

但陈美蓉始终忘不了，孩子不到2岁被确诊为自闭症时，自己是多么的慌乱和无助。她到处寻医，却无奈地发展，要找到一家针对自闭症的专门治疗机构太困难了。于是，2004年，陈美蓉成立了北斗星自闭症儿童培训中心，身为公务员的夫妻俩多年来倾尽所有，维持着中心的运转。“现在来中心受训的有50多名孩子，最大的23岁，最小的才3岁多，其中有10多名住校。近些年，来自各级政府和相关部门的助残补贴基本覆盖了14周岁以下贫困家庭孩子，抵消了受训费用。”陈美蓉说，“再加上每年的社会捐赠收入、提供服务收入等，中心基本上实现了收支平衡。”

即便如此，陈美蓉仍然有着跟傅婆婆一样的担心：自己走了，孩子怎么办？她在寻求着答案。

“我正在筹备一所自闭儿养护中心，供大龄自闭症孩子使用，希望我们老了，孩子仍然可以有尊严地生活下去。”陈美蓉设想，这所养护中心需要爱心企业、社会组织、媒体等人员组成理事会进行管理，还需要自闭症儿的亲朋好友组成亲人协会履行监督职能。

尽管自闭儿养护中心还在筹备中，老庄却已经迫不及待地想为21岁的女儿庄小晖申请入住名额。老庄是低保户家庭，晚上在垃圾厂值夜班赚些生活费，白天偶尔骑着摩托去帮忙商家送货。他的爱人去年出了车祸，留下了病根，只能全职在家做家务。虽然家庭困难，唯一的女儿庄小晖患有自闭症，但夫妻俩感情好，对孩子呵护有加。老庄每天都接送女儿上下学。

“小晖已经在北斗星自闭症儿童培训中心受训12年了，现在能帮忙做一些家务，而且她刺绣好，有组织义卖的时候，一年能收入六七千元。”老庄说。但这笔收入能支撑女儿未来的生活吗？老庄还是心里没底。

（注：本文出现的采访对象，除了杨若婷和陈美蓉，其他均为化名。）