东南网4月22日报道（福建日报报业集团记者 陈坤 通讯员 钱维民）

3月的一个深夜，福州市第一总医院安宁疗护科儿童舒缓病房的专职社工陈琼华收到廖女士（化名）发来的一条信息：“他在那边会不会孤单？为什么他从不来我的梦里？”

一年前，廖女士年仅6岁的儿子被确诊患有脑瘤。一家人倾尽所有、全力救治，最终选择让孩子在安宁疗护科平静地走完生命的最后一程。

然而，亲人的思念，穿越了时空，是生命里不可承受之重。在“拾光小屋”，如何回答这样的追问并抚平伤痛，正是陈琼华和同事们日复一日的工作核心。

生命两端的“摆渡人”

2023年3月，福州市第一总医院安宁疗护科和深圳市拾玉儿童公益基金会合作，设立了专门的儿童舒缓病房“拾光小屋”，并引入专职社工，为医护工作提供支持。

陈琼华的工作贯穿生命的两端：患儿生前，提供陪伴关怀、协助症状管理、链接社会资源；患儿离世后，定期对家属进行随访与哀伤辅导，陪伴他们走过人生的低谷。

在这里，工作人员平均每年随访20余个家庭，单个家庭的随访时间最长可持续6个月。

“我们要关注家属的状态，比如饮食、睡眠等。”安宁疗护科副护士长宋苏永说，“很多家庭避讳谈论死亡，把情绪憋在心里，有些家属不会直接说‘我很难过’，最多说‘最近睡不好’。我们得从这些细节里寻找线索，引导他们接纳离别、表达情绪。”

接住那颗“小黑球”

陈琼华曾收到许多患儿家属发来的信息，她说，这就像丧亲者内心的“玻璃瓶”被“小黑球”占满了，找不到出口。在儿童舒缓病房，医护和社工要做的就是轻轻接住这颗“小黑球”，为丧亲者注入穿越时空的爱与勇气。

当然，随访也有被拒绝的时候，有些家属希望能独自安静一段时间。这时，宋苏永会轻轻说一句“打扰了”，便挂断电话。“每个人都有自己处理哀伤的方式，我们不去评判，只是在他们需要时陪伴他们。”她说。

福州市“拾光小屋”儿童安宁疗护项目督导、福建医科大学健康学院副教授许丽英说，从社会工作的角度看，讳言死亡并不利于哀伤处理，因为这会强行阻断或扭曲人们面对丧亲时必须完成的心理适应过程，可能使正常的哀伤被压抑，最终发展为长期抑郁或延长哀伤障碍。

去年，11岁的东浩（化名）因为脑瘤扩散离世后，家人一直无法释怀，担心他在“那边”没有同伴。社工们便把东浩的“归处”画成漫画，画中，小东浩变成一只活泼的兔子，在大朵大朵的白云上自在地奔跑。

征得家属同意后，社工们还把东浩的照片制作成人生相册。让陈琼华意外的是，当她把相册递给那位妈妈时，本以为对方会瞬间泪崩，没想到她却拉着陈琼华坐下，用平静又略带自豪的语气，细细地讲述每一张照片背后的故事。

接纳离别，找回“我”的名字

许丽英说，哀伤辅导可以通过生命回顾、叙事治疗、尊严疗法等方式开展，教人们记住生命的美好，而非执着于离别。

还有的家长会把孩子的一部分骨灰制成项链戴在身上，或将孩子的名字文在身上。陈琼华理解这些举动：“我们不要求人们割舍思念，而是帮他们找到合适的方式安放思念。我们也鼓励同伴支持，比如组建家长合唱团、哀伤小组等，有了心理支持后，他们才能建立新的联结，重塑生活。”

在科室人员的陪伴与死亡教育的引导下，许多人度过了那段痛苦的时光。

一次随访结束时，一位女士突然对宋苏永说，以后不要称呼她“孩子妈妈”了，可以叫她的名字：小菲。

“那一刻，我感触很深，她是想卸下‘妈妈’这个身份，不再被这段伤痛捆绑，重新做回自己。这也是死亡教育最终的方向：接纳离别，找回自我。”宋苏永说。