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  专家组的医生在向王立斌通报治疗方案

本报讯(记者陈木易图片由志愿者提供)“我打算先回福州,两年后再带女儿出来治病。”“斑点宝宝”的父亲王立斌在电话中,向记者道出了接下来的打算。

在上海当地志愿者的多方协调下,原计划于今日进行的专家会诊,提前一天就开始了。专家组的医师们在对小欣言会诊之后,建议小欣言两周岁后,再通过植皮以及激光治疗其身上的黑斑。

昨日下午6时许,记者电话连线此次负责接应小欣言一家上海寻医之路的志愿团队。“专家组会诊进行得非常顺利。”该负责人告诉记者,经过专业医师的会诊之后,他们表示,小欣言黑斑面积太大的部分可进行手术植皮,小斑点部分则可以采用激光治疗。但由于小欣言需要植皮的面积太大,对她而言,需要有一定的承受力。考虑到目前小欣言年纪太小,建议其两周岁之后分期治疗。

此外,专家组的医师们还表示说,激光治疗虽有一定风险,但可以尝试。“虽然部分专家有的正在出席学术会,有的因为手术任务不能前来,但都对我们发去的照片和材料做了回复,都基本认可了治疗方案。”该负责人说,治疗过程漫长,小欣言的父母要做好一定的思想准备。

“谢谢志愿者们,还有给我女儿看病的医生们。”在电话中,王立斌告诉记者,在得知上海医生给出的诊断结果和治疗方案之后,再结合福州医生们的说法,他也终于放下一段时间以来纠结压抑的心情。

“我得和我老婆好好盘算下接下来的路怎么走了。”王立斌说,专家组会诊完之后,他们一家的上海寻医之路,也随之宣告结束。“医生说,女儿如果要分期治疗,费用大概要50-60万元。”王立斌告诉记者,虽然手术费用很高,但是女儿的病好歹能有门路治好,他和妻子的心里总算有一个盼头了。“接下来,我打算先回到福州休整一下,然后再重新回石狮的工地去。两年时间里,至少先攒够女儿第一期治疗要用的医药费。”

小欣言下周一将接受上海专家会诊

志愿者负责人表示:他们不会放弃最后一线希望

小欣言很讨护士们的喜欢

本报讯(记者陈木易)昨日,记者连线远在上海的小欣言父母了解到,经过上海志愿者团队的多方协调,下周一将会有当地多家知名医院的专家医师前来,对小欣言进行一次全面会诊。他们希望能够从中得到一个最好的治疗方案。

“谢谢志愿者的帮助。我们一家现在在上海很好,很快就会有其他专家过来,给女儿看病了。”昨日下午5点左右,记者通过电话连线了小欣言的母亲郑雪雪。记者从中了解到,目前他们一家被安排在当地一家医院的爱心接力病房里。

“志愿者和医生、护士们都很关心我们,还会帮忙我一起照顾女儿。”郑雪雪表示,他们十分感谢这些热心的上海人,帮助他们一家免去了在上海看病和食宿的一些后顾之忧。

“女儿的病应该是很难治了,但是,我希望其他医院的医生能给我一个不一样的答案。”郑雪雪在电话中告诉记者,前晚,得知上海九院医生的会诊结果之后,她和丈夫王立斌心情十分沮丧。但是,他们还是想从其他医院的专家医师那里,找到女儿得病的真正原因,以及一个可靠的治疗方案。

此外,上海志愿者团队的负责人也告诉记者,经过多渠道的沟通和协调,目前已经组成了一个由上海当地多家知名医院资深医学专家组成的治疗小组。但是由于个人,或其他客观原因,他们短时间内无法聚集在一起。

“目前,我们已经初步定于下周一对小欣言进行会诊。”该负责人表示,他们不会放弃最后一线希望,直到获得最安心的检查结果。

(图片由志愿者提供)

本网热词:救治斑点宝宝

  听到医生的诊断,郑雪雪满眼泪水

本报记者陈木易林雅/文林风/图

看着医生连连摇头,“斑点宝宝”小欣言的父亲王立斌,这个看着壮实的龙岩汉子,几次转过身去掉眼泪。

昨天一个上午,奔波两大医院,然而小欣言在福州的求医之路,并不“顺利”。医生们都表示,没有把握治愈小欣言的病。就在小欣言父母深感无望的时候,多家来自北京、上海的爱心机构联系到本报,表示愿意帮助这一家。

“我打算到上海去看看,即使结果还是一样,也算给自己和女儿一个交代。”不死心的王立斌已计划今天前往上海,继续求医之路。

一夜没睡,王立斌双眼通红等天亮

“终于天亮了。”昨天一早,王立斌和妻子郑雪雪抱着小欣言和记者会和时,无力地说道,眼里的血丝比前天还多。他没有什么胃口,手里的早餐一直没吃,只是一直呆呆地望着欣言。


  老中医面诊小欣言时,郑雪雪与丈夫十分紧张

“10日早上8点起到刚刚,他都没怎么休息,脸色越来越难看。”23岁的郑雪雪一边心疼地看着丈夫,一边小心翼翼地给女儿喂食。她说,虽然怀揣着希望到了福州,但是,丈夫却一直未曾轻松过。

在去医院的公交车上,乘客们都认出了小欣言。陌生城市里,好心人们的关心,让小欣言表现得特别活泼。“今天女儿也醒得特别早,不哭不闹,好像知道了今天要有什么事情要做一样。”郑雪雪说。

省二老中医:宝宝身体正常,但没治愈把握

由于之前,老中医肖定远曾治疗过类似病例,昨日小欣言一家先来到了福建省第二人民医院。该院的院长助理、院办主任李艺华特意为欣言开通了绿色就诊通道。

肖定远说,从脉象和舌象等多方面来看,小欣言五脏六腑正常,但全身血脉不够通畅,风、湿、毒淤在皮肤,导致了不正常的色素沉着,但不是危重症。

他坦言,“但是,我目前没有十足把握可以治愈,但如果父母同意,我可以开些药物进行调理,以控制病情的发展。”

“怎么还是这样的结果?”看着医生摇头,王立斌悄悄地转过身去,背对着诊室里的人,落下了眼泪。一旁的郑雪雪的眼眶也瞬间红了起来。


协和专家会诊,但结果还是令夫妻失望落泪

上午10点左右,小欣言一家来到协和医院,该院的整形美容外科主任郭志辉,早已在病房的医生办公室等待着。

但是,和之前推断的结果一样,郭志辉认为兽皮痣最好的治疗方法,就是进行外科切除植皮。但是小欣言“黑斑”面积太大,身上能够利用的皮源太少,无法进行皮肤扩张植皮。

“目前,最好的治疗方案,就是观察和等待。”郭志辉说,今后组织工程技术的发展,将是解决小欣言这个病的一个希望。

接近中午时候,在协和医院外科楼的出口,小欣言一家迟迟不肯离去。这一个上午,将近4个小时,小欣言几乎都一直窝在妈妈的怀中。多少感觉到有点累的郑雪雪,坐在玻璃门前的台阶上休息,而王立斌蹲在妻子的面前,两人面无表情地相互对望着流泪。

京沪爱心机构愿提供帮助欣言今日转诊上海

“医生说的话,就像给孩子‘判刑’了。”回到旅社,王立斌表情沮丧,一个人默默收拾行李。郑雪雪则坐在床边,摸着小欣言的“黑斑”。不知情的小欣言依旧展现着她天真的笑容。

当记者告诉王立斌,目前已有多家来自北京、上海两地的爱心机构通过本报表示想帮助他们时,他果断决定继续求医之路,第二天就前往上海。

记者连线此次将帮助小欣言一家的上海志愿者的主要负责人,该负责人告诉记者,目前他们已经将小欣言的病情与上海当地多家医院的专家进行了沟通。同时,在他们的呼吁下,将择日邀约上海市内多家医院,对小欣言进行会诊。“给孩子一个确诊的治疗意见,这就是我们此行最大的目的。”该负责人说,他们将全程协助小欣言一家,并对他们一家的食宿提供全程经济支持。

“我一定要自己去确认一下。”王立斌说,“只要有希望,我就不会放弃。即使这次去结果还是一样,也算给自己和女儿一个交代。”

  天真的小欣言在一边玩耍,妈妈郑女士则在一边焦急地打电话

本报记者陈木易 林雅/文 林风/图

经过3个半小时的车程,昨日傍晚,“斑点宝宝”小欣言抵达福州。从三明到福州,小欣言的爸妈万万没想到,这一路上,有许多乘客认出了欣言,不断送来祝福。今日,本报记者将带着小欣言及家人,到福州各家医院寻医问诊。

背着两个容量不大的黑色双肩包,手中紧紧握着手机,郑雪雪夫妻在福州汽车北站下车,再次开始了他们的福州求医之路。此时,在郑雪雪的怀里,小欣言还沉浸在睡梦中。

在照片里看起来胖乎乎的小欣言,现实中却是一个才11斤的“小不点”。“女儿今天很乖,坐车都在睡觉。”郑雪雪说。

在记者的带领下,郑雪雪一家在旅社住了下来。一到房间,小欣言就醒了过来。面对陌生的环境,小欣言似乎一点都不怕生,在床铺上爬来爬去,自顾自地玩起来。在玩的时候,小欣言还不时朝房间内的人开心地笑笑。她那惹人怜爱的眼神,和她身上的那些黑斑,形成了巨大的反差。

在小欣言在床上爬来爬去时,小欣言的父亲王立斌,一直站在床铺边上,沉默不语。

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“斑点宝宝”明日来榕面诊 有人通过中药改善病情


王立斌身高1.56米,穿着一件黑色T恤,皮肤黝黑。从他布满血丝的双眼中,可以看出他从石狮到三明再到福州这近乎一整天的辛苦。但他的表情显示,他现在只担忧女儿的病情。

“感谢沿路乘客和路人,谢谢他们对我女儿的祝福。”王立斌一直重复着这句话。自从女儿的遭遇通过网络和本报曝光后,外界眼神的转变让他们夫妻很感动,也让他们更加坚定。

“以前,大家都用怪异的眼神看我女儿,如今,大家都会上来问候和关心。”王立斌说,在三明东站排队等候安检的过程中,车站的工作人员,还有许多路人和乘客都认出了小欣言,并上前问候,“他们知道我带女儿去福州看病,都一直为我们加油鼓劲。”

今天,本报记者将带着小欣言及家人,到福州各家医院寻医问诊。

“虽然未来还是未知数,但我心里还是充满了希望。”王立斌说,如果在省内看不出什么结果,他会攒钱带女儿到北京等大城市去看病。

在和王立斌的交谈过程中,他手中的那部白色手机始终响个不停。王立斌说,现在,他和郑雪雪每天都会接到几百个来自全国各地的好心人的来电。“他们一直在给我们夫妻出主意。”

本报呼吁广大市民以及一些医学专家,若您认识或接诊过与小欣言相似病症的人,请致电本报热线968977,或@东南快报,帮助其尽快查出病因,早日治疗并康复。

为小欣言求医,记者奔波多家医院,发现有人通过中药改善病情

记者带着关于小欣言的病情材料到医院询问

本报记者陈木易 林雅文/图

“斑点宝宝”小欣言的遭遇,牵动省内外不少读者的心。昨日,记者带着小欣言的照片为其寻医,辗转福州多家医院得知,小欣言因皮源不足,植皮手术有障碍。而一名中医表示,曾有类似患者通过中药改善病情。

此外,小欣言的父亲王立斌表示,明日带女儿来榕面诊。

整形外科皮源不足,成植皮手术障碍

昨日,本报记者带着小欣言的照片等资料,辗转福州多家医院。其中协和、附一等多家医院的整形外科专家们一致表示,如果手术,目前来讲,小欣言年纪太小,风险太大。

“要进行植皮手术,技术不是问题。但皮源不足,是手术无法施行的主要原因。”协和医院整形外科主任郭志辉,从事整形美容专业28年,他说,小欣言身上兽皮痣恶变的可能性不大。此外他说,“如果想判断小欣言的兽皮痣是恶性还是良性,可以做一些间接检查,如免疫学检查、PET-CT检查。”

“如果没有十足的把握,建议不要做尝试性的治疗。”郭志辉说,这将会增加小欣言细胞恶变的风险。

皮源不足,那是否可以用别人的皮肤来代替?对记者的疑问,郭志辉称,同种异体皮移植这种方法确实是一种治疗思路,但是代价太大。“术后,小欣言就要终身服用免疫抑制剂,这会导致她全身免疫低下,有可能患一次小感冒就能致命。”

他建议,可以等到小欣言6岁之后,做一个美容学上的评估,再制订治疗方案。如果方案可行,可以对脸部等明显部位,进行局部的分次切除以及植皮、皮肤扩张等治疗。

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中医外科曾有患者通过中药改善病情

肖定远是福建省第二人民医院中医外科(皮肤科)的主任医师,从医50多年。他说,多年前,他曾接诊过一例患兽皮痣的患者。“患者家住武夷山,年龄5岁左右。和小欣言不一样,他的病是后天形成的。”肖定远说,当时,患者的兽皮痣约占体表面积的四分之一,也没有家庭病史。后来,经过他3年的中药治疗,患者的兽皮痣颜色褪掉了一些,不过仍残留有色素斑。据他所知,如今这名患者已经结婚生子,生出的宝宝一切正常。

肖定远说,小欣言的兽皮痣是胎传的,还存在多毛症,范围又这么大,治疗的难度更大。“如果小欣言的兽皮痣没有失治,或者误治,一般来说恶变的风险不大。”肖定远说,如果小欣言来福州就诊,他愿为其提供帮助。

欣言父亲明天就带女儿再到福州面诊

昨日,记者还联系到今年4月份曾接诊过小欣言的附一医院皮肤性病分院小儿皮肤科的副主任医师唐珊。

“我检查过这个孩子,临床症状显示为兽皮痣。”唐珊表示,小欣言的兽皮痣是泛发的,面积过大,存在一定的治疗难度。对此,她当时曾建议小欣言的父母为其做病理检查。“但不知道为何,他们没有做这个检查。”

王立斌解释,自己对“病理检查”十分陌生,加上早前四处求医无果,一家人极度失望,就直接回家了。如今,有诸多热心读者和专家为他出谋划策,他已决定,再带女儿到福州来看病。

“我已经跟工头请假,马上回三明,接女儿来。”王立斌说,虽然结果一直不乐观,但是他还是决定要碰碰运气,明天就到福州。