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东南网7月6日讯(福建日报记者 张颖 实习生 吴英秀/图片由简单助学提供)
舒怡脊柱侧弯扭曲成了“S”形。
编者按
我国目前大概有300万的脊柱侧弯患者,每年还新发40万—50万病例,女性患者又多于男性患者,10%左右的患者因为侧弯角度大于40度或者佩戴支具等保守治疗无效而需要手术治疗。虽然目前脊柱侧弯矫正手术的费用有很大程度的降低,但是不少贫困家庭仍然难以承受。今天在《助困》求助的是两位女孩，她们患有不同程度的脊柱侧弯，急需进行畸形矫正手术。她们的家庭无法承受高昂的手术和康复费用，为此，福建简单助学公益协会（以下简称简单助学）发起募捐，为她们筹集费用，希望大家伸出援手——
8岁，正是天真烂漫的童年，除了在学校，舒怡（化名）宁愿待在家中，不想面对怪异的眼光和议论。“驼背驴”的绰号让这个单亲家庭的女孩越来越沉默寡言。
舒怡的爸爸杨国生告诉记者，妻子在舒怡一岁多时因家境贫寒离家未归后，女儿就是整个家的天使。爷爷奶奶在家务农照顾孩子，自己在县城打零工维持生计。但是3年前一场肺炎后，孩子却成了折翼的天使。
CT检查清晰显示舒怡脊柱侧弯已影响到肺部，造成右肺不张。
罕见病引发脊柱侧弯，家贫延误救治三年
2016年春节，简单助学义工卓慧如第一次来到三明市明溪县瀚仙镇小眉溪村坪尾做入户探访。第一眼看到舒怡，她虽然瘦弱矮小，但是正面看起来还是正常的孩子。脱下外套，背对着卓慧如的一刹那，卓慧如惊呆了。舒怡的背部脊柱严重侧弯，扭曲形成了一个大“S”型。
舒怡一家四口住在一座满是裂缝的土坯房里，家庭年收入仅为2万～3万元。了解核实家庭情况后，舒怡立刻成为简单助学的资助对象。
舒怡一家和简单助学的工作人员在沟通去四川治疗的具体事宜。
杨国生告诉记者，在5岁之前舒怡还是一个正常的孩子。3年前，舒怡突然不明原因连续低烧，辗转明溪县城、三明市就医，一直无法好转，慢慢发展成了肺炎，还曾被送进ICU。最后转院至福建省妇幼保健院，才彻底查明病因，舒怡患上了罕见病“格林巴利综合征”。这是一种神经系统自身免疫性疾病，临床上表现为进行性上升性对称性麻痹、四肢软瘫，以及不同程度的感觉障碍。
治疗花费了近30万元，掏空了家庭储蓄，负债累累。由于神经麻痹坏死，舒怡回家之后手脚无力，一度无法走路。从只能坐在床上，再开始学会下地走路，在缓慢的康复过程中，家人发现舒怡右肢软瘫无知觉，右手无法写字，2015年初，孩子的脊柱也开始扭曲变形，整个身体无法直立。
“曾经带去医院检查，医生建议穿支具，但是脊柱侧弯造成孩子右肺不张，只要穿上支具，舒怡的脸就煞白。”杨国生非常无奈，“最后医生建议利用黄金期尽早进行矫形手术，但三四十万元的治疗费，我们这样的家庭怎么可能拿得出来，只能一直耽误到现在。”
医院伸出援手，最好的矫形专家将主刀
尽管经济情况不好,全家人自始至终没有放弃舒怡。目前舒怡已经上学，学会用左手写字，奶奶带着她在镇里小学附近租房全程陪读，并照顾舒怡的生活，爷爷在家务农，爸爸依旧打工维持生计。
随着年岁的增长，舒怡的问题越来越严重，变形的脊柱压迫到肺部和心脏，再发展下去，甚至会威胁生命。
今年5月简单助学启动了募集手术款项目，舒怡在福州进行了更为全面彻底的医学检查。
由于舒怡的病情复杂，在热心人士和义工的帮助下，简单助学也不断尝试为舒怡对接更好的医疗救助。西南医科大学附属中医院的李森博士看到舒怡的资料后，经过向院方申请协商，决定让舒怡到自己的医院接受治疗。更令人振奋的是，院方联系了国内首屈一指的极重度脊柱畸形矫正专家、四川省成都市第三人民医院骨科主任梁益建博士，将由他亲自主刀为舒怡做矫正手术。
简单助学秘书长程璇表示：“舒怡非常幸运，因为梁博士的候诊病人已经排到了2019年。经过李博士牵线搭桥，看到病例资料了解基本情况后，梁博士觉得孩子正处在发育黄金期，要抓住时机尽早手术，就挤出空挡安排在本月择期手术。”
西南医科大学附属中医院也给予舒怡一家优惠政策：免费赠送价值5万元的术后支具，还表示将尽量减免其他费用。由于矫正手术后需要观察康复期，预计为2个月，他们还帮忙一家人在医院附近物色了合适的出租屋。
舒怡爸爸非常感激所有热心人为孩子所做的努力，更为孩子得到这么好的医疗资源而开心，“谢谢大家，这是给予孩子一次重生的机会”。2日，舒怡在爸爸和奶奶的陪伴下已经奔赴四川泸州市，入院检查进行术前准备。
小敏承担了很多家务。
脊柱扭曲，花季少女期待直腰
15岁正当花季，可是4年前的一场大病，剥夺了小敏（化名）生命的色彩。而且雪上加霜的是，她的妈妈还是一个脑癌晚期病人。
家住南平市延平区巨口乡九龙村的小敏从11岁起脊柱开始弯曲，无法直立行走。程璇告诉记者，孩子得病后，在村民和亲戚的帮助下，筹集了一笔10万元的善款。但是一家人赶赴福州就医，却在医院门口被骗走了所有的钱。这对小敏一家而言是巨大的打击，妈妈又生病，因此她的治疗也随之停止。
简单助学的义工张海丽告诉我们，小敏一家甚至没有自己的住房，目前是寄居在亲戚的房子里，家中连一台电视都没有。由于经济困难，重病的妈妈今年已经停药。
尽管多灾多难，小敏还是开朗向上。由于妈妈生病，爸爸只能在家照顾兼顾农活，小敏带着小学4年级的弟弟在乡镇上学。他们在镇上租了一间房，一星期的生活费只有几十元。
小敏的脊柱侧弯程度没有舒怡严重，但是走路稍微久点就会疲劳。为了减轻家庭负担，今年初三毕业的小敏有过出外打工的念头。
愁眉不展的一家人。
今年3月，经福建医科大学附属第一医院检查后，小敏被诊断为脊柱侧后凸畸形（疑似神经纤维瘤病），建议行脊柱侧后凸畸形截骨矫形内固定术。医生强调，因为小敏已经错过了最佳黄金期，如不尽快手术，脊髓压迫症状可能会越来越严重，甚至影响到呼吸，就会有生命危险。
妈妈的病已经发展到了晚期，小敏的病也成了妈妈一直放心不下的牵挂。“她一直担心看不到孩子站直的那天。”程璇说道。
舒怡和小敏的治疗费用分别预估为20万元和15万元。目前，两位女孩都已经放暑假，是比较合适的手术期，简单助学已经为两个女孩募集到13万多元，但是还有资金缺口。
脊柱畸形改变的不仅是人的外形，与之相生相伴的呼吸衰竭、心脏衰竭，不断侵蚀着人的生命。为了她们的笑脸，为了她们的花季年华，请搭起爱的支撑，给她们一个挺直的人生。
为了上学小敏租住在镇上。
脊柱侧弯
脊柱侧凸俗称脊柱侧弯，它是一种脊柱的三维畸形，包括冠状位、矢状位和轴位上的序列异常。正常人的脊柱从后面看应该是一条直线，并且躯干两侧对称。如果从正面看有双肩不等高或后面看到有后背左右不平，就应怀疑“脊柱侧凸”。这个时候应拍摄站立位的全脊柱X线片，如果正位X线片显示脊柱有大于10度的侧方弯曲，即可诊断为脊柱侧凸。较重的脊柱侧凸则会影响婴幼儿及青少年的生长发育，使身体变形，严重者可以影响心肺功能，甚至累及脊髓，造成瘫痪。轻度的脊柱侧凸可以观察，严重者需要手术治疗。
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