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宁德:让“星星的孩子”走上自立之路

2018-12-17 08:25:57 来源:东南网  责任编辑:林雯晶  
日前,“心连心,融合发展”爱心义卖活动在宁德市蕉城区举行,50多幅自闭症儿童独立完成的画作让众多市民驻足惊叹。

自闭症学生和家长一起绘画。 福建日报记者 庄严 通讯员 李加进 摄

东南网12月17日讯(福建日报记者 庄严 通讯员 李加进 文/图)

日前,“心连心,融合发展”爱心义卖活动在宁德市蕉城区举行,50多幅自闭症儿童独立完成的画作让众多市民驻足惊叹。

自闭症患者也被称为“星星的孩子”,他们缺乏情感反应、存在语言发育障碍等,终生无法治愈,而患儿的背后往往是痛苦而无助、需要终生奉献的家庭。据统计,在中国的自闭症人群超过1300万,全球已经达到6700万,新生儿比例1/120。

如何帮助他们?社会各界进行着长期而坚韧的探索。而在宁德市蕉城区,有了可喜的进展。

学校的思辨

宁德市蕉城区特殊教育学校坐落于宁德灵溪戚继光公园脚下,环境优美、设施齐全,是一所集学前教育、九年义务教育和职业技术教育于一体,兼收智力残障、自闭症儿童少年,为他们提供免费教育的公办学校。

近几年,自闭症儿童的数量呈上升趋势,蕉城区特殊教育学校此类别的学生生源比例也在逐年增高,已达62名。自闭儿接受九年义务教育后,绝大多数人无一技之长,没有单位和企业愿意接收,大龄自闭症患者社会劳动就业基本空白,大多数患者只能被“关”在家中。如何为自闭症患者寻求康复教育的“良方”,成为所有培智类学校面临的老大难问题。

蕉城区特殊教育学校校长黄浅引介绍,自闭症儿童大多数智力正常,有的在音乐、美术、计算等方面有突出天赋。画画是有色彩的,缤纷的色彩能给他们一片承载自我的天地,也可以成为他们情感输出甚至互动的一种方式。

为了让自闭症患者走上自立之路,蕉城区特殊教育学校通过探索与调研,根据学校实际开发特色课程,以康复调理、艺术兴趣两种形式组织教学,开设职业高中班的油画等艺术课程。

黄浅引说:“绘画能培养自闭症儿童的专注力,锻炼他们的手眼协调以及辨别颜色等方面的能力。这对于自闭症儿童来说,也是一种康复技能学习。”

蕉城区特殊教育学校发现,每一次画画,随班就读的母亲就把孩子叫到身边,耐心嘱咐哪些地方需要改进,并加以鼓励。在场的指导老师陈存忠说:“自闭症孩子学习技能,常常要花数倍于正常孩子的时间,还需要家人的鼎力支持。”

陈然(化名)是该校职业高中班的一员。这个两周岁时被诊断为自闭症的男生,如今已经成长为一个不爱说话但多才多艺的青年,2017年还获得了全国残障少年儿童绘画大赛二等奖。

随班就读的陈然(化名)的母亲陈赛凤,每天到学校关顾孩子,自己也学会了画画。她告诉记者,孩子的画看起来很乱,但是乱中又有它的规律。他的画看起来没有什么特别,但仔细挖掘又有特别的地方,已被北京的一些大学教授收藏,被意大利、法国的一些画展收藏,甚至作为国礼送给外国人。

目前,该校正在探索自闭症孩子与家长共同学习、共同创业的平台。在孩子学画画的同时,让家长也学会画画。

在爱心义卖活动中展示的自闭症患者绘画作品。 福建日报记者 庄严 通讯员 李加进 摄

父母的期盼

“我几乎尝试了所有的康复方式,孩子的状况依然没有好转。”自闭儿余航(化名)的母亲林夏莲说,从希望到失望,再从失望到希望,她屡战屡败,屡败屡战。

众多自闭症孩子的家长为了给孩子更好的未来,毅然放弃工作、放弃休息,走南闯北,带着孩子四处投医。许多家长为此殚精竭虑,却仍不愿放弃哪怕任何一个可以带来希望的尝试。

余航今年12岁了,确诊为自闭症,是在他3岁的时候。“这种病,最佳治疗期是3周岁到7周岁,我没让儿子错过治疗的黄金时期。可是四处寻医,花尽家中所有积蓄,最终没有好转。”林夏莲叹息。

“儿子一天天长大,看起来傻傻的样子,脾气可坏了。”林夏莲告诉记者,她担心,自己总有一天会老,总有一天会先走一步,连生活自理能力都没有的儿子该怎么办?

采访中,许多家长对2010年上映的电影《海洋天堂》感同身受。影片中,47岁的自闭症患者之父王心诚被确诊为肝癌晚期,他担心自己21岁的自闭症孩子大福无法生存,甚至尝试着两人一起自杀。

自闭儿能否融入社会,是悬在所有自闭儿家长心中的一把剑,更是他们最放不下的身后事。自闭儿家长黄宁玲说:“孩子今后走上社会不管做什么我都没有意见,只希望他能过上有尊严的生活。”

尽管儿子陈然(化名)在绘画领域已经取得不小成就,但陈赛凤依然对儿子的未来充满忧虑:“卖画也不是长久之计,还是希望有针对大龄自闭症患者的专业庇护就业机构,让自闭症患者一样能依靠劳动获得尊严和价值。”

目前,自闭症患者的职业教育,没有现成的路可以走,大家都在摸着石头过河。家长们期望全社会要对自闭症有更大的包容和接纳,在确保其尊严、促进其自立、有利于其积极参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活,并有足够的机会实现自己的梦想。

市场的灵感

2015年,屏南县在甘棠乡漈下村开展了“人人都是艺术家”公益艺术教学活动。没有任何绘画基础的村民被教会画画,优秀作品通过微信等平台挂牌销售,通过生产者、推广者与消费者的三方交流,村民的作品被卖到了世界各地。

11月15日,在屏南县双溪镇的安泰艺术教育中心的残疾人工作室,身材矮小的沈明辉正在画布上涂抹。今年28岁的沈明辉从小因患侏儒症而身材矮小,16岁丧母。初中毕业后,他与修鞋匠父亲相依为命,卖过气球,也扮过小丑。如今,他每天拿着画笔,在画布上涂抹厚厚的颜料,工作室的墙壁上挂满了画作。目前,他的作品主要通过微信朋友圈售卖,每月收入四五千元。

安泰艺术城负责人林正禄表示,将培养本地各个村的村民、残障人士和弱势群体。本来他们都是生活难以自理的,靠政府低保过日子,学画画以后,表现得非常出众,纷纷独立做工作室。两年多来,500多名贫困者及200多名自闭症患者在这里接受了艺术培训,通过学习油画摆脱了贫困。

当前,蕉城区特殊教育学校与安泰艺术教育中心对接,进行交流互动学习,将该校学生的优秀作品通过微信等平台挂牌销售,让自闭症学生走上自立之路。

据宁德市自闭症领域专家介绍,自闭症的基本特征,一是社会交往能力障碍或叫作异常的社会性反应;二是严重的人际沟通障碍;三是刻板的行为模式和固定的行为程序。自闭症已被认定为是将终生伴随的症状,目前在医学上还无法完全治愈。

这位专家表示:“很多家长总在幻想天上掉馅饼,祈祷孩子哪天突然就好了。这不现实。”随着自闭症患者一天天长大,家长们终将直面残酷:总有一天要先于孩子离开,到时孩子何去何从?

陈赛凤说:“现在要解决的是我们老了以后孩子怎么办?这个问题是所有同样的家庭都在考虑的问题。国外有成功的案例,就是三五名家长或者五六名家长,形成一个小规模的互助团体,开个蛋糕店,家长之间互相安排,辅助性就业。独立性就业,我个人觉得挺渺茫的。辅助性就业,我觉得应该是可行的。”

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