从无声到有声:唇腭裂患儿的“语言破茧”之旅
2025-06-05 22:02:19 来源:东南网 责任编辑:周冬 |
东南网6月5日讯(本网记者 陈娜)“妈妈,今天老师表扬我课文朗读得很好。”在晨读课上,8岁的小林以清晰流畅的发音完成课文朗读,得到老师的表扬。这一刻,距离他接受腭咽闭合术已过去两年。曾经那个因发音模糊而沉默的男孩,如今已蜕变为能自信表达的“小话痨”。 小林从发音含混不清到如今吐字清晰的转变,背后是一场融合了医疗干预与家庭协同陪伴的“语言重塑工程”。而这一蜕变的起点,离不开“微笑列车”唇腭裂修复慈善项目(以下简称微笑列车项目)在手术阶段给予的帮助。近日,记者回访了微笑列车项目受益对象,探寻他们术后语言“通关”的故事。 每周攻坚:冲破发音困境 回忆起小林那段语音训练的康复时光,语音训练师黄素颖与小林的母亲戴女士仍历历在目。 每周六下午,在福建医科大学附属协和医院的语言训练室里,总会传来黄素颖和小林的互动声。“先紧闭双唇,然后鼓气,憋气,让气流从嘴巴慢慢吹出来。”黄素颖耐心地指导小林进行吹气训练。 这样的训练计划源于一场“迟到的干预”。4周岁时,小林接受了腭裂修复手术。“当时以为手术结束就万事大吉了,没想到术后发音依然不清晰。”戴女士回忆道。经过医生仔细检查,小林因发音含混被确诊患有“腭咽闭合功能障碍”,需要通过系统性训练来重建发音机制。 “因为没有及时进行腭裂修复手术,延误了最佳治疗时间。”术后小林出现发音不清晰的问题,戴女士满心自责。“还好经过训练,现在孩子发音正常了。” 针对小林的情况,黄素颖为他定制了“医院+家庭”双轨训练计划:每周一次到医院进行发音训练,重点矫正辅音扭曲和气流控制等问题;每天在家中进行复习巩固,并通过吹气球、舌尖上抬游戏等训练方式强化肌肉记忆。 “最困难的是打破代偿性发音习惯。”黄素颖说,小林长期习惯性用喉部挤压代替腭咽闭合,导致辅音扭曲率过高。经过针对性训练,如今小林的发音准确率已接近正常水平。 黄金窗口:把握语言康复的“关键密钥” 小林并非个例。据福建医科大学附属协和医院口腔科主任医师陈伟辉介绍,早前受传统观念影响,部分家庭选择隐瞒病情,导致患者错失最佳治疗时机,进而引发语言障碍。 “唇腭裂手术修复了结构,外形得到了改善,但对于部分患者而言,语言功能需要进行‘二次重建’。”陈伟辉告诉记者,“术后3-6个月是神经肌肉重塑的关键窗口期,此时进行语言康复训练,可达到事半功倍的效果。” 但并非所有的唇腭裂患者术后都能立即开始语音训练,还需要满足一些条件。陈伟辉解释道,对于部分腭咽闭合不全者要先进行手术矫正,等腭咽闭合功能达标后才能进行语言训练。 “如今一般小孩3个月大的时候,如果各项检查都达标,就可以进行唇腭裂手术了。”陈伟辉说,在患儿还未开始说话时进行手术修复,这样可以避免后期出现发音等问题。 小林术后4个月开始语言康复训练,20周后发音显著改善。黄素颖对比训练前后的录音感慨道:“从‘小白鹿’到‘小白兔’,每一个音节的纠正都是突破,现在孩子发音已经非常流畅了。” 家庭护航:开启语言蜕变的“暖心引擎” “没想到恢复得这么好。”戴女士激动地告诉记者,以前小林讲话含糊不清,旁人基本听不懂他在说什么,一家人都为此忧心忡忡。可如今,小林的发音相当标准,若不主动提及,旁人完全不知道他曾经做过唇腭裂手术。 语言的康复训练,医院的专业干预固然重要,但家人的日夜陪伴更是不可或缺。 在黄素颖的建议下,戴女士专门为小林购买了一套游戏式语言训练工具。“他每天在家里主动‘打卡’,这种趣味的训练方式就像在玩游戏一样。”戴女士说,小林特别努力,每天都很自觉地去完成发音训练,他们每天也会针对他的发音情况进行细致的纠正。 “以前因为讲话别人听不懂,他很自卑,总是默默躲在角落里,不敢主动和别人交流,现在都快变成一个‘小话痨’了。”看着儿子的进步,戴女士露出欣慰的笑容。 在采访中,戴女士还特别提及微笑列车项目,“这个项目真的特别好,当时做腭裂修复手术基本是免费的,为我们省了不少钱。” “目前,还有部分家长对语言康复认知不足,错过患儿的最佳治疗时期。”陈伟辉说,唇腭裂的孩子因软腭缺陷导致发音有问题,语音训练的目的就是帮助患儿正确发音,让孩子勇敢地开口说话。 虽然唇腭裂患儿的语言康复之路充满挑战,但只要抓住黄金康复期,通过专业医疗干预和家庭陪伴共同努力,就能跨越无声的壁垒,让世界听见他们的声音。 (文中小林为化名) |
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